El desafío de Pablo

6 años conociendo a Duchenne

Hace ya seis años del diagnóstico de Pablo y aún puedo recordar lo que sentía, lo que pensaba, lo que dolía. Aún siento la fuerza con la que abrazaba a Pablo cuando dijeron Duchenne, el eco en mis oídos, el vacío en mi cabeza, la sensación de mareo. Ese pensamiento horrible, negro, sin esperanza, acompañado…

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16 noviembre, 202116 noviembre, 2021

Día de las enfermedades ¿raras?

Hoy, Día de las enfermedades raras, es uno de esos días en los que nuestra lucha y reivindicación diaria se hace global y es más visible que nunca. Es un día de reivindicación y concienciación mundial en el que todas las familias y los pacientes que cada día nos enfrentamos a una enfermedad poco frecuente…

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28 febrero, 2021

Pequeñas derrotas

Os confieso que no hemos empezado nada bien 2021…más allá de haber pasado toda la Navidad con COVID (los niños sin síntomas, Pablo ni uno solo para vuestra tranquilidad), también nos han comunicado que no podemos entrar en el único ensayo clínico en marcha en el que podría haber entrado Pablo. Todo bien, pero tenemos…

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15 enero, 2021

5 años

El 16 de noviembre de 2015 nos dieron el diagnóstico. Os había preparado un post lleno de sentimientos de estos 5 años que llevamos viviendo nuestra nueva vida, pero a medida que iba escribiendo se me llenaba la cabeza de imágenes, de momentos, de nombres, de recuerdos, de logros, de bailes y vida. Nuestro primer…

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16 noviembre, 202016 noviembre, 2020

Vuelta al cole, sí gracias

Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada. Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz…

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20 septiembre, 202020 septiembre, 2020

VIVIENDAS ADAPTADAS. Testimonios de familias Duchenne

Buscar una casa baja o de una planta, dejar la casa en la que vivimos o adaptarla con muchísimo dinero, pocas ayudas y difíciles de pedir, rentas que no llegan, familias endeudadas, grúas, salvaescaleras, elevadores, sillas de ruedas, baños amplios, habitaciones grandes, duchas espaciosas….y el mercado de la vivienda por las nubes. Desde que el…

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19 agosto, 202019 agosto, 2020

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