Gracias señor Blanco, pero con la vida de los niños no se juega

Llevamos un año luchando por conseguir fondos para que se encuentre un tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne que sufre mi hijo y me siento profundamente triste e indignada tras una semana de escuchar detalles sobre Fernando Blanco y su falsa lucha contra la enfermedad que sufre su hija (porque lo único cierto de la historia es eso, que la niña está enferma)

Señor Blanco… ¿sabe el daño que nos ha hecho?

Yo y muchos padres más que nos enfrentamos cada día a la muerte de nuestros hijos si no se encuentra un tratamiento ya, a su deterioro, a no tener dinero suficiente para pagar terapias para mejorar su vida. Tenemos que aprender a afrontar la enfermedad de nuestros hijos, vivir con ella y, encima, luchar cada día por encontrar un tratamiento; y eso es durísimo.

Hacer eventos, conseguir ayudas del gobierno, donaciones, que te compren una pulsera, que un famoso te quiera apoyar, que un medio de comunicación te escuche, que un laboratorio se ponga a investigar una enfermedad minoritaria…todo es un esfuerzo inmenso

Y el caso es que yo sé que una de las cosas más difíciles que hay es conseguir fondos, pero lo que es mucho más difícil es que te escuchen, que te hagan un hueco, que te crean. Y, ahora, nos va a costar un poco más aún.

Porque Usted pensará que devolviendo el dinero y confesando ahora que ha ido a curanderos estará arreglando algo, pero poco favor es ese cuando el tiempo corre en tu contra.

Y es que la gente es solidaria, es muy solidaria, pero no es tonta. Van a ser solidarios si les cuentas la verdad pero se van a cerrar en banda si se enteran de que les has mentido. No importa si pides dinero para llevar a tu hijo a un curandero si es lo único que le va a salvar, les importa que les mientas.

Y yo me pregunto ¿en qué momento ese personaje pensó que podía aprovechar la enfermedad de su hija en beneficio propio? Y entonces me viene a la cabeza lo difícil que es conseguir que los servicios sociales te ayuden, que te reconozcan la discapacidad de tu hijo, que te den las ayudas que te hacen falta porque no puedes ir a trabajar, que te den un beca para poder llevar a tu hijo a terapia….pero ¿desde cuándo creen los padres que se puede vivir de la enfermedad de sus hijos? La pena es que él no es el único.

Por supuesto, como periodista que soy, no puedo ocultar mi indignación porque haya profesionales que se atrevan a publicar información sin verificar sus fuentes, sin profundizar en la historia, sin cerciorarse de que todo lo que cuentan es verdad, por dar voz sin estar seguros de a quien se la dan.

Y vamos a acabar diciendo que al menos nosotros tenemos la ventaja de contar con una asociación nacional, de contar con la unión, de poder demostrar en todo momento que todo nuestro dinero va para una única cosa: investigar para encontrar la cura de la Distrofia Muscular de Duchenne.

Porque nosotros no buscamos la cura para Pablo, buscamos la cura de Duchenne.

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