Duchenne o la vida

Llevo mucho tiempo sin contaros nada de nuestra vida, pero es que llevo un tiempo enfadada con la vida.

Tengo que reconocer que Pablo está mejor cada día y que realmente está avanzando  y mejorando cada día y que eso hace que muchos días ni pensemos en Duchenne, lo cual es bastante bueno para nuestra salud mental.

Pero, por otro lado, me doy cuenta de que la gente no es consciente de lo que vivimos, como Pablo va mejorando pues da la impresión de que no pasa nada más que el niño va más lento.

Si la investigación no avanza, Pablo morirá antes de tiempo y no solo eso, morirá después de ver como va perdiendo funcionalidad de forma progresiva. Y ahí es donde radica la magnitud del problema al que nos enfrentamos cada día.

Puede que quizá sea culpa nuestra porque no estamos todo el rato hablando de lo duro que es esto, porque intentamos llevar una vida como los demás y nos desvivimos porque nuestro Pablo sea uno más y tenga una inclusión total.

La cosa es que, aunque se nos olvide por momentos o luchemos porque todo sea normal, nuestra vida no es como la de los demás.

Y muchas veces no decimos nada por no hacer daño, por no preocupar, por no ser pesado, por no ser egoísta, por no molestar, porque nos han enseñado que cada uno tiene sus problemas, porque hemos aprendido a sonreír a pesar de todo, porque nos dicen que tenemos que ser felices, porque no tener ganas está mal visto, porque la gente no quiere oír que un niño puede morir antes de tiempo, en fin, por miles de razones

Y eso te va haciendo guardarte cosas porque el mundo no está preparado para lidiar con la discapacidad, con la pena o con la muerte .

Y de repente te das cuenta de que sales a la calle con una máscara y con una coraza, para sobrevivir sin sufrir mucho.

Y entonces parece que la gente cree que todo está bien, que la cura ya no hace falta, que existe un tratamiento, que el niño se va a poner bien por arte de magia. Y ves que se olvidan de que sin dinero tu hijo no tiene futuro, que tu mayor problema no es el ahora sino el mañana.

Y entonces no sabes si contar la verdad o seguir dando la impresión de que todo esta bien porque, sintiéndolo mucho y aunque nos gustaría que no fuera así, necesitamos dinero para investigación. Y, como no, también necesitamos ayuda, comprensión, manos, hombros y oídos que escuchen todo lo que salga de nuestro corazón sin condiciones ni prejuicios, porque sin eso nuestro día a día es muy duro.

Así que, si por casualidad a alguien le apetece invertir en que mi hijo viva, en www.duchenne-spain.org van a encontrar un montón de maneras de colaborar. Duchenne no se para.

Y si de paso a alguien le sobre un hombro o un café, que nos lo diga 😉

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4 comentarios sobre “Duchenne o la vida

  1. Hola…
    Sin saber muy bien qué decirte no he podido evitar escribirte. Tengo un hijo de la edad del tuyo y sé lo que duele un hijo. Trabajo en educación especial así que también sé de miradas, de incomprensión, de dificultades…
    Leyéndote he intentado ponerme en tu piel, y admiro tu entereza, el positivismo de casi todas tus publicaciones, tu fuerza, que supongo que la mayoría de las madres sacan ante algo así.
    Entraré a aportar mi granito de arena, deseo con toda mi alma que se encuentre una cura.
    No nos conocemos pero aquí tienes un hombro, un café y lo que quieras porque a mi no me importa escuchar sobre la parte mala de la vida y porque a mí también me enfada y mucho. Un abrazo.

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  2. Buenos días, te comprendo y mucho, hace un mes escuché por primera vez esas palabras y es algo que no es difícil de asimilar, simplemente no se asimila, no entra en la cabeza . Mi hijo tiene 3 años y le han diagnosticado la enfermedad así que te comprendo muy bien , tu fin y el mío son el mismo, puedes contar conmigo, aunque no nos conozcamos nos une la misma fuerza para descubrir una esperanza de vida.

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    1. Buenos días Rocío, gracias por tu mensaje. Cómo bien dices, es algo que no se asimila, ni se entiende. Solo hay que asumir que nos ha tocado vivir, luchar por ellos, hacerles felices y darles todo para que se mantengan bien durante el máximo tiempo, con la esperanza de que se encuentre un tratamiento para acabar con Duchenne. Cuenta también conmigo siempre que lo necesites. Un beso fuerte

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