Y ya van tres

Llevo aquí un rato pensando en que contaros de este tercer año con Duchenne, o mejor dicho contra Duchenne, pero no sé muy bien que contaros.

Y es que ha sido un año lleno de altibajos; repleto de victorias, pero en el que también hemos sufrido algunas derrotas.

Hemos visto a nuestro Pablete correr, subir y bajar escaleras, pedir pipí, ir al baño solo, aprender los números, andar dando un paseo sin usar carrito, reconocer la letras, nadar, levantarse y conseguir muchas cosas que no pensábamos que iba a conseguir.

Pero también le hemos visto gritar y pegar manifestando su continua frustración, le hemos visto jugando solo porque no llega donde sus compañeros llegan, le hemos visto caerse y no poderse levantar, le hemos visto llorar de rabia.

Este año nos hemos dado cuenta de que muchas veces estamos solos, pero que hay mucha gente ahí detrás, muchos completos desconocidos, que nos acompaña y no nos damos cuenta.

Nos hemos sentido un poco estrellas recibiendo el premio al mejor blog solidario, pero también nos hemos sentido humanos llorando por otras razones que no son Duchenne.

Hemos sentido orgullo por todo lo que hemos conseguido este año, porque somos capaces de llevar una vida normal, pero también nos hemos dado cuenta, a veces, de que no a toda la sociedad le gusta que a veces no seamos como ellos.

Hemos sentido que podemos comernos el mundo y también que solos no podemos con todo.

Hemos sentido rabia al ver que algunos estudios clínicos fallaban, pero que llegaban nuevos ensayos para encontrar un tratamiento contra Duchenne.

Pero lo que sobre todo hemos sentido es paz. La paz que da mirar al miedo a los ojos, la paz de que puedes con esto y con mucho más, la paz de ver a tu hijo feliz por encima de todo y la paz de saber que lo estamos haciendo bien.

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4 comentarios sobre “Y ya van tres

  1. Lo estáis haciendo mejor que bien. Ojalá todos los padres de niños con y sin patologías fuesen así. Esa entrega, esa lucha, esa fuerza, ese replanteamiento de todo! La verdad es que imagino que han sido 3 años muy duros pero que habéis aprendido mucho y también, sin duda, habéis llegado a muchos corazones. Pablo, es un niño por el que siento cariño sin conocerlo, siento deseos de que esté bien y me apena y me duele leer que se frustra o llora de rabia.
    Ojalá esa cura llegue pronto. Y por esas personas a las que no les gustan las diferencias ni las aceptan ni preocuparos, no lo merecen. Hay gente muy pobre de espíritu por el mundo y no se merecen ni una gota de sufrimiento por vuestra parte. Hay mucha gente que os queremos y apoyamos en la distancia. Gente de otra vida diferente, con otros problemas y luchas, pero que queremos ver a ese niño reír y jugar como cualquier otro.
    Te mando un abrazo, madraza!

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  2. Eres una madre que día a día lucha, con fuerza, al leer lo que escribiste se vinierón a mis recuerdos la lucha que tuve que hacer para sacarme de mi cabeza el terrible diagnóstico DUCHENNE. La verdad es que imagino que para ti han sido 3 años muy duros pero que haz aprendido mucho igual como lo vivi yo sin duda, haz llegado a muchos corazones. Pablito, es un niño por el que siento mucho cariño sin conocerlo, pero esta maravilla de las redes sociales me ha hecho conocer a muchas madres y padres que luchamos día a día para que llegue nuestro anhelado milagro la cura para duchenne, llevo 28 años esperando con mucha fe para que se logre lo que toda la familia duchenne queremos a seguir luchando en este caminar, te envio un fuerte abrazo desde Chile y deseos de corazón que Pablito esté bien bendiciones

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