Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas.

Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca lo va a hacer y que todo va a pasar antes.

Así que cuando con dos años y medio se echa a andar, lloras de emoción. Cuando con tres habla, entiendo dos idiomas, te dice lo que quiere, se sabes números y las letras, lloras de emoción. Cuando con cuatro empieza a subir y bajar escaleras, se come es escenario bailando y empieza a correr, lloras de emoción. Y cuando con casi cinco dibuja, coge bien el lápiz, escribe su nombre y se levanta del suelo solo por primera vez, lloras de emoción.

Y ya no te digo lo que sientes cada vez que vas un especialista y te dice que el niño está bien. Pulmones, corazón, talón de Aquiles…todo bien.

Y después de la emoción te das cuenta de que todo eso que habías pensado no está pasando y que todo eso que habías leído no se corresponde con lo te está pasando a ti. Y que, además, muchas familias están viviendo lo mismo que tú.

Quizá por la fisio, por la piscina, por los cortis, por los suplementos, por la actitud o por el fenotipo, pero tu Duchenne es diferente a lo que pone en los libros.

Claro, que por otro lado, lees historias y vidas de otras familias que viven un Duchenne diferente al tuyo, más agresivo, más rápido o más lento o con otro síntomas muy distintos.

Y entonces te das cuenta de que Duchenne es tan distinto entre unos pacientes y otros que nunca sabes cómo va a ser, qué va a pasar y cuándo va a pasar.

Y te preguntas por qué en los libros, en los papeles, en internet, en la amplia literatura que hay sobre Duchenne, no pone todas estas cosas que pasan en la vida real que evitaría demoras en el diagnóstico, incertidumbre en la familia y desconocimiento de la sociedad.

De momento me quedaré con que Pablo cumple 5 en dos días y está mejor que nunca ha estado, que mantenemos conversaciones muy interesantes y que cada vez está más tranquilo.

Y me quedaré con que alguien hay detrás esté leyendo esto y piense que se pueden conseguir victorias, muchas victorias.

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10 comentarios sobre “Duchenne no es igual para todos

  1. Muchas felicidades a Pablo!!! Por su cumple y por sus grandísimos avances. Yo pienso que si, que hay grandes victorias por conseguir, y que los libros no están actualizados, y que espero con todas mis ganas que muy pronto haya una cura definitiva
    Que disfrutéis mucho del cumple. El sábado celebramos el de mi niño, también 5, son casi iguales.
    Un abrazo

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    1. Justo!! Ni se pueden poner etiquetas, ni límites, ni condicionar el futuro de nadie. creo que como padres tenemos la responsabilidad de dar alas, de enseñar independencia, de trabajar para que ellos vivan el máximo y que aprendan a ser ellos mismos…que ya es bastante.
      Un abrazo muy fuerte!!

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  2. el desafío diario es el trabajo y la contención! Todos los sujetos transitan la enfermedad de manera diferente segurcon puntos en común. Para mi lo más importante con un hijo de acaso 17 años con DMD es solo el amor! También todos los cuidados y las terapias preventivas pero si no hay amor ! No hay nada! Cariños!
    Majo

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  3. jo…no sabes como me alegra leer estas palabras…no nos conocemos pero de vez en cuando leo tu blog,mi hijo de 2 años también tiene duchenne,nos enteramos hace un par de meses y poco a poco nos estamos haciendo expertos en el tema pero la verdad es que buscas en internet y solo te muestran la cara mala de la enfermedad,no te dan esperanza…muchísimas gracias x tus palabras,me has dado mucho animo y un monton de fuerza,gracias de corazon,espero que algun dia nos conozcamos

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    1. No sabes cómo me alegro Laura de leer tus palabras. Mi mayor propósito en la vida, desde el diagnóstico es vivir y ser feliz. No significa que seamos felices todos los días, ni que vivamos grandes aventuras todo el rato, pero si ver el mundo con alegría y optimismo, aceptando lo que tenemos, los días malos, los enfados, las lágrimas y todo, y dándole lo mejor a todo lo que hacemos.
      Al fin y al cabo, yo pienso que nuestros niños ya tienen bastante como para encima ver que no le ponemos ganas a la vida.
      Ojo, digo aceptar, no admitir ningún destino ni nada parecido, porque la ciencia está ahí trabajando por nosotros y quién sabe qué nos va a traer el futuro.
      Yo también espero que nos podamos conocer un día. Mientras te mando un beso gigante!!!!

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