Camino del 7 de septiembre

Dentro de pocos días será 7 de septiembre de nuevo y, como cada año desde que nos dieron el diagnóstico en 2015, queremos hacer algo especial para concienciar sobre la existencia de esta enfermedad.

Tal y como podemos leer en la web worldduchenneday.org

“Uno de cada 5.000 niños recién nacidos en el mundo se ve afectado por una enfermedad rara y mortal: la distrofia muscular de Duchenne (DMD). Parece un grupo pequeño, pero los 250.000 pacientes en todo el mundo piensan en grande y tienen grandes sueños. Los padres de Duchenne han establecido organizaciones en sus países, y todos ellos trabajan día a día para garantizar el acceso a la atención, mejorar la investigación, educar a los pacientes y sus familias.”

Entre esos niños y esas familias estamos nosotros, estáis vosotros también y vuestras familias, vuestros amigos, terapeutas, profesores, vecinos, monitores, compañeros de trabajo… millones de personas que están ahí, a nuestro lado, poniendo su granito de arena para mejorar nuestra vida.

Se me ha ocurrido que, además de compartir todos los recursos disponibles, para que todas esas miles de personas podamos compartirlos en nuestras redes y concienciar al mundo; este año he pensado hablaros de algunos de los síntomas de Duchenne que las familias conocemos, pero que muchas veces son difíciles de ver, sobre todo cuando los críos son pequeños, que nadie identifica con la enfermedad, pero que alteran nuestro día a día.

Y es que, como vais a ver en el vídeo que os voy a compartir a continuación, hay un momento en el que Duchenne no se ve mucho, solo los que viven día a día con la enfermedad son conscientes de ellos.

Los niños de este vídeo, como nuestro Pablo, son niños que van más despacio, a los que les cuesta levantarse del suelo, que saltan con dificultad, que se cansan mucho, que tienen más o menos retraso en el lenguaje, con los gemelos hiperdesarrollados. Niños que van a terapia física en vez de jugar un partido los domingos, que utilizan carrito mientras sus compañeros van corriendo de la mano de sus padres, muchos duermen con férulas nocturnas, que saben lo que son masajes y estiramientos, que toman medicación diaria (y no poca), que van al hospital muchas veces al año, a los que les han hecho pruebas médicas que muchos adultos ni conocen, que dejan de ir al colegio por participar en el ensayo de algún medicamento, que lloran y tienen rabia porque no pueden participar en todos los juegos del colegio, que pierden amigos porque no pueden seguir el mismo ritmo… pero todas estas cosas no se ven. Y al no verse, muchas personas no entienden ni su comportamiento en la fila de supermercado, ni su ritmo en el parque, ni su cansancio después de un cumpleaños…

Pero si todos los vemos el vídeo, lo compartimos, quizá seamos capaces de concienciar a la sociedad de que, a pesar de todo lo que viven, ellos solo quieren ser niños.

Os doy las gracias, porque sé que todos vais a difundir el vídeo por todos lados que podáis, y os pido otras cosa más, que pongáis este globo rojo en vuestros perfiles sociales (Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin Whatsapp… en cualquiera que utilicéis.)

Y os emplazo para mañana, en el que, además de seguir compartiendo recursos, os enseñaré el primero de esos síntomas de Duchenne.

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