Escaleras

Debido a la debilidad muscular propia de la misma enfermedad, hay muchas cosas que a los afectados por Duchenne les cuesta un verdadero esfuerzo hacer. Una de esas cosas es subir y bajar, sobre todo bajar, escaleras.

Es una habilidad que cuesta adquirir al principio de la enfermedad, que les cuesta mucho hacer solos y de las primeras que, una vez que va avanzando la enfermedad, pierden.

Es verdad que no a todos les afecta Duchenne igual, pero si que os podemos contar que en el Duchenne que tenemos en casa las escaleras es uno de los logros que más está costando conseguir, sobre todo hacerlo alternando los pies.

Y es que lo de subir y bajar escaleras implica el movimiento de muchos músculos, supone tener fuerza y equilibrio y es un ejercicio que produce mucho desgaste y para el que hay que hacer un verdadero esfuerzo.

Si no tenemos ningún problema físico, no nos damos cuenta de todo lo que hacemos al subir y bajar escaleras, pero solo tenemos que pensar en lo mucho que nos cuesta bajar cuando tenemos agujetas o subir cuando estamos cargados.

¿Habéis pensado alguna vez en la cantidad de veces que usamos escalones o escaleras a lo largo del día?

¿Os imagináis que cada vez que lo hacéis lleváis 25 kilos encima? ¿y hacerlo de puntillas siempre?

Eso es a lo que se enfrentan nuestros niños durante años y trabajan mucho en sus sesiones de fisio cada día para subir y bajar con menos problemas y les supone una gran frustración no poder hacer o hacerlo más despacio que los demás.

Por cosas como estas Duchenne nos quita calidad de vida cada día… y por cosas como estás os pedimos comprensión, empatía y, por supuesto, ayuda para la investigación.

Así que hoy lo que os voy a compartir es el link a la zona web de Duchenne Parent Project España donde os explican la cantidad de formas que hay para colaborar económicamente con toda la comunidad Duchenne

Estas de la imagen solo son algunas, pero hay muchas maneras de ayudarnos, porque la única forma que tenemos de curar a nuestros hijos es con investigación y para ello necesitamos mucha inversión privada, porque más opciones no hay.

Muchas gracias de antemano por vuestra ayuda.

¡Hasta mañana!

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