Equilibrio

Había pensado hablar hoy de la falta de reflejos tendinosos en los pacientes de Duchenne, que es algo que a mi me llama mucho la atención porque de pequeña me resultaba tan curioso como saltaba la pierna sola al darte un golpe en el tendón de la rodilla, pero no entendía la razón por la que cada vez que iba de pequeña a la revisión médica me daban con el martillo en ese tendón y qué importancia podía tener eso para la salud de los niños. Así que la primera vez que vi que a Pablo no le pasaba me quedé helada.

Pero la verdad es que tampoco nos altera mucho nuestro día a día; así que he pensado hablaros de la falta de equilibro en los afectados por Duchenne. Y es que debido a la falta de tono y fuerza muscular es muy común que se produzcan desequilibrios frecuentes y caídas.

Esto es algo que se produce a lo largo de toda la fase ambulatoria, si bien su incidencia es mayor en las etapas tempranas de los Duchenne que empiezan a andar muy tarde o en la etapa anterior a la perdida de la ambulación, cuando el músculo está más afectado, la retracción del tendón de Aquiles les hace andar de puntillas y no pueden compensar este desequilibrio ni con la postura.

En nuestro caso, las caídas se producían mucho más a menudo cuando Pablo era pequeño, y a veces eran caídas tontas sin consecuencias graves, pero en un par de ocasiones tuvimos que ir al hospital porque, además, le faltaban los reflejos para prevenir el golpe gordo, así que tampoco anticipaba los brazos como otros niños, así que el golpe iba a la cabeza.

Ahora se cae porque es un niño que hace mucho el cabra, pero mucho menos por Duchenne porque gracias a la fisioterapía, a los cortis y a algunos suplementos es más fuerte y más hábil. Pero, además, ha aprendido a caer y ha aprendido lo que tiene que hacer cuando ve que se está cayendo, digamos que ha sustituido la falta de reflejos con el conocimiento.

La cosa es que esta falta de equilibrio es la que les hace tener dificultades a la hora de subir y bajar escaleras, correr, estar de puntillas o lo que les hace no querer montar en bici; pero también lo que les hace es que van adaptando su postura para ir equilibrando como pueden el sentimiento de desequilibrio, que es lo que va haciendo más visible este síntoma.

Y es que la falta de equilibrio parece que no se ve, pero se siente en cada paso que dan, en su miedo para hacer determinadas cosas, en las cicatrices, en el vértigo de los padres cuando van corriendo o suben escaleras sin ayuda y en el orgullo que sentimos cuando consiguen hacer algo ellos solos a pesar de todo.


Hoy os quiero compartir un vídeo muy chulo realizado en el último Congreso Internacional de Duchenne Parent Project España y en el que tuve el placer de trabajar junto con nuestro amigo Pablo Gabandé.

El vídeo es la tercera parte de una serie en la que diferentes investigadores, médicos y profesionales hablan sobre Duchenne, pero en esta ocasión se incluyen los testimonios de familiares y pacientes de Duchenne y Becker y, además, se habla sobre el futuro de Duchenne.

Creo que os va a encantar y a emocionar.

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