Pañal

Hoy hemos decidido volver a ponerle pañal a Pablo, al menos en casa, porque no podemos más. Llevamos desde mayo del año pasado intentando que pida pis y caca y creo que lo ha llegado a pedir 5 veces desde entonces. Es verdad que ha tenido alguna semana en la que no lo ha hecho… Leer más Pañal

NO

Llevo unas semanas saturada, desde la vuelta de vacaciones me parece que todo cuesta muchísimo. Pablo está muy bien, sigue trabajando mucho en sus terapias y cada está más fuerte, más ágil y confía más en si mismo. Además, como cada vez que pasa mucho tiempo con su hermano, está adquiriendo una serie de habilidades… Leer más NO

Adiós rutina

Las familias Duchenne solemos decir que nunca tenemos vacaciones, porque nunca paramos. Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha. Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El… Leer más Adiós rutina

Fin de curso

Pues se acabó el primer año de cole Atrás quedaron los miedos de la adaptación, la integración, la inclusión, la comprensión, la aceptación. Nos despedimos con la sensación de que somos unos afortunados porque nos han escuchado, han atendido a nuestras peticiones, porque han tratado a nuestro Pablo como uno más. Incluso porque han ido… Leer más Fin de curso

Alfredo

Nosotros nunca hablamos de muerte, aunque es algo intrínseco a la misma vida, porque nuestra prioridad es vivir, aprovechar cada día y ser felices. Pero hay veces, hay días, hay momentos, que la muerte enseña su cara y nos recuerda contra que nos enfrentamos. Hoy es uno de esos días, hoy ha fallecido un muchacho… Leer más Alfredo

Donde la ciencia y el cuidado se une con las familias y los afectados

Si nos seguís en las redes, ya sabréis que hemos pasado el fin de semana en Madrid en el I Congreso Nacional sobre Duchenne donde, además de escuchar a todos los médicos, investigadores, cinetíficos, técnicos y terapeutas que trabajan para cambiar nuestra vida, tuvimos oportunidad de reencontrarnos con esa gran familia de la que formamos… Leer más Donde la ciencia y el cuidado se une con las familias y los afectados