Conducta

Hoy no os voy a dar muchas explicaciones, porque durante este año os he hablado ya mucho del síntoma Duchenne que más nos afecta en nuestra vida diaria: los cambios de conducta.

Y es que, como ya os dije en la entrada del pasado mes de junio en la que os hablé sobre el cerebro Duchenne, la enfermedad no solo afecta a la movilidad, no solo supone debilidad y degeneración muscular, la falta de distrofina también afecta al desarrollo cognitivo y a la conducta.

Y lo peor es que, cuando te enteras de que tu hijo tiene Duchenne, ni te puedes llegar a imaginar lo mucho que esto va a cambiar tu vida, muy por encima del deterioro físico que tanto miedo te da el día del diagnóstico.

Como os decía en una de las entradas del mes de julio Rutinas, conducta y otros problemasNo podemos decir con nombre y apellidos que Pablo padezca cualquier otro tipo de trastorno que afecte a su conducta que no sea Duchenne; no tiene TDAH, ni autismo, ni TOC…pero sí es verdad que muestra algunos rasgos de varios trastornos definidos.

Así que, aunque muchos de los padres de afectados por Duchenne definen a su hijo como nosotros definimos a nuestro Pablo “….un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que llegas a adorar por encima de todas las cosas y al que la gente que conoce y le trata, quiere mucho.”

Hay momentos en que las terapias son imprescindibles para contener su conducta, sus cambios de humor, sus rabietas, sus gritos, sus lloros, su desobediencia o sus obsesiones.

Lo peor de todo esto es que, como padres, nos pilla tan de sorpresa, es tan inesperado, tan intenso, tan constante y tan incomprensible que ni sabemos como afrontarlo, ni sabemos como mitigar estas conductas, nos cuesta relacionarlo con la enfermedad y llega a hacernos sentir culpables porque a veces los demás nos pensar que no sabemos educar a nuestros hijos o que no les sabemos controlar.

Así que no quiero acabar sin pedir empatía, paciencia, comprensión y AYUDA.


Hoy, como no podía ser de otra manera, dado que el curso escolar esta a punto de empezar, os comparto un recurso imprescindible para afrontar mejor la inclusión de los pacientes de Duchenne.

La Guía destinada al sistema educativo con todas las explicaciones y recursos para entender la enfermedad, a los afectados y a sus familias.

Nos vemos mañana, 7 de septiembre, para concienciar y decir “Adiós a Duchenne”

Si estáis en Madrid, nos vemos mañana a las 20:00 en Cibeles, que se iluminará de rojo para dar visibilidad esta enfermedad que nos quiere quitar a lo que más queremos.

Rutinas, conductas y otros problemas

Nuestro primer verano en la ciudad esta siendo un infierno, y no solo por el calor.

Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato.

Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que llegas a adorar por encima de todas las cosas y al que la gente que conoce y le trata, quiere mucho. Además, cognitivamente, vemos que, por supuesto no en todos, pero en algunos ámbitos de la vida sobresale con respecto a algunos niños de su edad, todo condicionado con las cosas que le gustan más como la música, las matemáticas o los idiomas.

Su memoria en esos aspectos es brillante, incluso observamos que cada día tiene más memoria en cosas que antes era imposible que recordara como dónde están sus muñecos, en qué armario se guarda una sartén, la comida o su ropa. Pero luego hay otras cosas de las que pasa y que se le olvidan totalmente.

No podemos decir con nombre y apellidos que Pablo padezca cualquier otro tipo de trastorno que afecte a su conducta que no sea Duchenne; no tiene TDAH, ni autismo, ni TOC…pero sí es verdad que muestra algunos rasgos de varios trastornos definidos.

Cuando se obsesiona con algo, es difícil introducir variaciones; da igual que sea una camiseta, un tipo de pan, o un programa de TV; no hay mucho que se pueda hacer.
Repite frases, palabras o sonidos que le llaman la atención y emplea palabras que solo tienen sentido para él. Le cuesta iniciar y mantener el contacto visual
Le molestan y se asusta los ruidos muy altos y los gritos de los demás. Tiene estereotipias
Cambia de actividad sin acabar ninguna, le cuesta concentrarse, le falta constancia, se distrae, le cuesta seguir las normas.

Lo que sí destaca por encima de cualquier cosa son sus rabietas y enfados monumentales; tanto que la gente nos mira por la calle cuando grita, porque grita como cuando uno ya no puede más y suelta sapos por la boca, pero una media de 5 veces al día en un día bueno.

Grita cuando le llevamos la contraria, cuando cambiamos de actividad, cuando hay que salir a la calle, cuando hay que entrar en casa. cuando vamos en coche porque él quiere ir en metro, cuando vamos a la piscina, cuando nos vamos de la piscina (durante no, porque le encanta), cuando te levantas de su lado, cuando toca comer, cuando quiere jugar y estás haciendo la comida, cuando vamos a comprar, cuando no vamos a comprar, cuando quiere pan y no hay en el supermercado el pan que a él le gusta, cuando su hermano se va sin él, cuando se levanta y su padre está trabajando…en resumen: cuando algo no entiende o no comprende porqué pasa, cuando le cambias la rutina, cuando le cambias el escenario, cuando espera algo y no se cumple…Claro hay dos opciones, hacer siempre lo que el quiere, lo cual ni es posible, ni es sano, ni es recomendable para la educación de ningún niño, o intentas hacer una vida normal aguantando sus rabietas, sus gritos y su guantazos.

Así que, nosotros hacemos que la vida sea todo lo normal que podemos, con la ayuda inestimable de sus terapeutas y aplicando todas las técnicas a nuestro alcance para reducir esos momentos de irritación o de incertidumbre.

Acabamos de empezar con una agenda semanal completa de pictogramas para que siempre sepa lo que hay que hacer en cada momento, sin dejar nada a la improvisación, para que el comprenda que se mantiene una rutina constante y se sienta más seguro. Y hemos aprendido que pintando cada explicación hacemos que las entienda más deprisa y con menos tensión, así que no podemos salir a la calle sin nada para dibujar (menos mal que aplicaciones para el móvil hay mil). De este modo, él se hace una composición de lugar y de espacio en su cabeza y todo resulta un poco más sencillo.

Nos facilita de vida la música y el baile, así que buscamos como locos lugares en los que Pablo pueda bailar y cantar, pero claro, ni se puede siempre, ni se puede en cualquier lugar, ni se puede a cualquier hora… y menos en verano que todo está cerrado esperando al próximo curso. Menos mal que Madrid está lleno de cines de verano, eventos infantiles económicamente accesibles y algunos conciertos gratuitos, como los que hay en la Vaguada los fines de semana de Julio y Agosto.

Luego están los vídeos educativos de Youtube y las pelis de dibujos, que le mantienen atento, tranquilo y contento. Lo único malo es que hay que apagarlos y no puede estar todo el día delante de la tele. Así que, tras un rato de calma, vuelve el enfado….que comenzamos a controlar con los pictos y los dibujos.

Y también está la bendita IKEA y su zona de juegos de la cafetería, que Pablo adora. Se siente libre y rodeado de niños siempre es feliz, lo malo es que tampoco tiene muchos amigos aquí, lo cual también le causa una gran frustración.

Y, entre todo este maremagnum de dramas, llantos y búsquedas de modos de mantener a Pablo a gusto y feliz, para nosotros no hay momentos de paz, salvo cuando duerme y cuando está en terapia, porque siempre quiere estar acompañado o haciendo algo o está enfadado.

En estos momentos, nuestro estado de tensión y nervios está llegando a niveles nunca vistos. La mayoría de las veces no vemos solución, ni salida, ni hay recetas mágicas. Sentimos una cierta soledad y una gran impotencia, porque esta saturación tampoco nos permite pensar con claridad, ni dormir, ni nada de nada. Y seguramente veamos las cosas peor de lo que son, con lo cual todo es un círculo vicioso en el cual nos metemos cada vez más y nos cuesta salir.

Así que, para intentar salir de aquí con dignidad y sin rendirse, yo no he visto más que una solución…pedir cita con el psiquiatra, porque, al fin y al cabo, cuando no se puede solo, siempre hay que pedir ayuda a los profesionales.

Y mientras, seguiremos bailando cuando toque y llorando cuando no se pueda más.

Cuando pegar es un modo de expresarse

Recuerdo la primera vez que llegó mi hijo mayor a casa con una nota en la que decía que se había peleado con un compañero. Fue en la guardería. Recuerdo que le dijimos que eso no se hacía, que no se pegaba, y que siempre se podían solucionar los problemas hablando. Creo que se pegó con el mismo compañero una vez más por un juguete y, desde entonces, no ha vuelto a pegar a nadie más, nunca más, y ya han pasado 11 años de esos dos incidentes.

Lo que no recuerdo es la primera vez que me dijeron que Pablo pegaba a sus compañeros. Creo recordar que fue al empezar el cole, pero no estoy segura porque han sido tantas las veces, que se me han ido de la cabeza.

Recuerdo que al principio intentamos hablar con él, como hicimos con su hermano, pero era como cuando mi suegro me cuenta un chiste en alemán, con esa cara de atención pero de no entender nada.

Recuerdo como comenzamos a intervenir en la cole para gestionar los arrebatos de frustración e irritabilidad que le hacían pegar a sus compañeros.

Recuerdo la primera vez que dijo “lo siento” después de pegar, sintiendo de verdad haber tenido ese arrebato que no podía controlar.

Recuerdo a los padres de sus compañeros que hablaban con nosotros para saber por qué Pablo pegaba, para saber a qué se debía; les recuerdo diciendo a sus hijos que jugaran con Pablo, porque lo hacía para llamar su atención.

Recuerdo los primeros pictogramas, la primera “cara contenta”, el primer “prohibido”, el primer “eso está bien”

Recuerdo el día que decidimos complementar toda la atención que recibía por parte del equipo del colegio y llevarle a un PT más, para ayudar a Pablo a gestionar la frustración, la irascibilidad, la rabia y todos los sentimientos derivados de la falta de lenguaje, de la falta de capacidades y de la propia Distrofia Muscular de Duchenne.

Siento la rabia y las lágrimas de impotencia cada vez que Pablo pegaba a alguien, siento la pena, el dolor al sentir que no estábamos avanzando nada, los enfados, las charlas que teníamos con él y que parecían no servir para nada.

Siento la alegría al escuchar por primera vez que Pablo ya no pegaba tanto, la felicidad al ver que sus compañeros del cole eran sus amigos y le querían, a pesar de todo; siento la calma al escuchar a los padres decir “no te preocupes, ya pasará”

Así que ayer, mientras leía una carta en la que nos decían que Pablo, después de 14 días en su nuevo cole, pegaba a sus nuevos compañeros todo el rato, que los padres se quejaban y que nos sentáramos a hablar con él para cambiar sus comportamiento, me rompí.

Me rompí de pena, de impotencia, de vergüenza con los otros padres, de incomprensión.

Me rompí porque es un comportamiento injustificable, porque me duele que mi hijo pegue, porque es algo que no debe hacer.

Me rompí porque Pablo es un amor, es un niño dulce, cariñoso, amable y educado, pero que cuando tiene que llamar la atención pega, cuando se siente aislado pega, cuando se siente frustrado pega; porque es un síntoma, un efecto secundario que tratamos desde hace meses, y que, de alguna forma, habíamos conseguido mitigar.

Ayer me permití romperme; hoy he cogido las piezas y me estoy recomponiendo para volver a empezar, a explicar, a tratar, a recordar teorías, a hacer todo lo que sea necesario para retomar los avances, para seguir viviendo en esa paz que Duchenne nos deja, de vez en cuando.