Robando vida al tiempo

Hay días que me dan ganas de rendirme, de bajar los brazos y esperar a que pase la vida e ir afrontando cada momento según venga.

No es que no tenga ganas de vivir ni que no sea feliz, todo lo contrario; cada día aprecio más la vida que tenemos. Me apetece reír, bailar, abrazar, disfrutar y hacer que yo, mi entorno, mi familia, mis hijos, mi Pablo sean felices sin pensar más allá.

Es como si esta nueva pandemia que nos lleva a vivir confinados en casa, en suspenso, esperando a retomar nuestra vida, me haya ayudado a recordar lo preciado que es vivir cada momento con la gente a la que más queremos.

Y cuanto más soy consciente de esto, más miedo tengo; pero no miedo al Coronavirus, miedo a estar perdiendo momentos preciosos, salidas al campo, el mar, paseos por la ciudad, salidas al teatro, comidas, cenas y todas esas cosas que nos encanta hacer en familia.

Y también cierto pánico a que todas la citas médicas, las terapias en el agua, sesiones de fisioterapia, logopedia y psicología, que nos estamos perdiendo por no poder salir de casa tengan, a medio plazo, una consecuencia negativa sobre la calidad de vida de Pablo y, como consecuencia, pueda disfrutar menos de todo lo que le gusta hacer.

Porque mientras todo el mundo discute sobre qué es esencial y qué no, si va a haber suministro o no, si va a haber curso o no, si van a salir en abril o en mayo, o algunos son incapaces de no salir a la calle…nosotros seguimos combatiendo a Duchenne, pero con medios limitados y a nuestro Pablo, que echa de menos su cole, sus amigos, su rutina y su vida loca repleta de actividades, pero que es incapaz de quejarse ni una sola vez y es feliz todos estos días dentro de casa, la vida le está robando un poquito más de lo que ya lo ha hecho hasta ahora.

Y yo solo siento impotencia, un poquito más de lo normal, porque no puedo hacer nada por él, por Pablo.

Es como si este confinamiento me hubiera ayudado a hacer las paces conmigo misma y me hubiera enseñado que no pasa nada por no luchar siempre contra Duchenne, no pasa nada nada por estar alerta cada momento, pendiente de encontrar la cura, contribuir a la concienciación, promover la investigación, la la sanidad y los servicios esenciales.

Creo que por primera vez siento de verdad que, más allá de todo esto, lo que mi hijo con Duchenne necesita en primer lugar es VIDA, vida conmigo, con sus iguales, vida como persona individual, singular e independiente; exactamente igual que mi otro hijo, que yo, mi marido, mi mejor amigo, mis compañeros, mis vecinos de alrededor; igual que tú.

Y si mientras vivimos podemos acabar con Duchenne, pues un ole por nosotros; pero no podemos dejar de lado la vida, nuestra vida, porque es lo único con lo que contamos hoy de verdad.

Premios Madresfera ¡Estamos nominados! ¿Nos votas?

Cuando empecé a escribir sobre nuestra vida con Duchenne ni se me pasó por la cabeza que podría llegar a optar a ganar algún premio por lo que hacía aquí.

Empecé dejándome llevar por el impulso de hacer algo para acabar con esa enfermedad que acababa de llegar a nuestras vidas y que amenazaba con llevarse a lo que más queríamos.

Y seguí escribiendo casi de forma compulsiva sobre nuestra vida día a día, semana a semana, mientras descubría qué era Duchenne, cómo se combatía, dónde se combatía. Mientras conocía la cara real de la discapacidad, la dependencia, la lucha social, los medios, los recursos.

Y así, entre post y post, ganamos el premio 20 Blogs en 2018 en la categoría de mejor blog solidario. Y nos dimos cuenta de que, más allá de servir como liberación personal, nuestra vida, nuestras palabras, nuestra manera del ver el mundo, ayudaba a otros, a muchos más de lo que nos podíamos imaginar.

Fuimos realmente conscientes de la de la responsabilidad que teníamos entre manos, de lo mucho que podíamos hacer para difundir, normalizar y concienciar.

Escribir cada post pasó a ser una verdadera aventura, una especie de reto. Queríamos informar, enseñar, ayudar, mostrar caminos, dar aliento, sin mentir, sin esconder, siendo sinceros con lo que es vivir cada día entre terapias, juegos y medicamentos, mostrando la realidad sin desmotivar, sin dramatizar.

Y así llegamos hasta la primera nominación a los premios Madresfera, a la que nos ayudasteis a llegar el año pasado, pero que no ganamos…y así hemos llegado este año otra vez, gracias a todos vosotros.

Ahora nos queda un último paso, que nos votéis para ganar el Premio al mejor Blog de Concienciación en los Premios Madresfera 2019.

Votar es muy fácil, pero hay que seguir algunos pasos.

Lo primer, hacer click aquí abajo (se os abrirá una nueva pestaña)

Vota a tus Blogs madresféricos de 2019

Si ya habéis votado alguna vez en los premios, iniciáis sesión, si no, os tenéis que hacer una cuenta con vuestro email.

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Buscad nuestra categoría Concienciación y buscadnos, estamos los 11º

Hay muchos blogs interesantes, bien hechos, chulos, divertidos, que dan luz y esperanza, pero si en algún momentos os habéis sentido identificados con nosotros, si os hemos ayudado, si pensáis que hemos hecho algo por la comunidad Duchenne, si so habéis reído con nosotros, os habéis emocionado, si os hemos enseñado algo, por favor, votadnos.

Entre tanto, seguiremos trabajando para desafiar a Duchenne.

Miles de gracias a todos.

Pues sí, esto es una mierda

Hoy no sé ni por dónde empezar.

Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales.

Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos conseguido vivir sin pensar en el futuro.

Lo ilusionados que estábamos con celebrar un cumple que Pablo lleva deseando hace meses.

Pero, que queréis que os diga… por mucho que hayamos aprendido, por muchas cosas que hayamos superado, por mucho que nos repitamos que todo va a ir bien, por muchísimos que nos consuele el apoyo y la ayuda de nuestros incondicionales, aunque consigamos poner una sonrisa cada día…estos años han sido, y son, los más difíciles que hemos vivido nunca. Y eso que estos son los mejores años para los pacientes de Duchenne.

Hemos vivido el camino hacia el diagnóstico desde los 4 meses, cuando notamos que algo no iba bien, hasta los 15 que nos hicieron caso.
Insistir en consultas, una y otra vez, para que te llamarán exagerada o pesada, para que criticaran tu insistencia y tu preocupación, y que juzgarán la manera de cuidar a tu hijo.

Hemos recibido el diagnóstico com ese sentimiento agridulce que te hace perder el equilibrio, porque el suelo se abre debajo de tus pies para no volver a cerrarse nunca.

Hemos superado días y días de lecturas científicas, hemos aprendido miles de palabras nuevas, hemos viajado, traducido, asistido a decenas de conferencias, webinarios, charlas y demás solo para saber a qué nos enfentabamos y cómo combatirlo con los pies en el suelo.

Luchamos, comprometidos cada día, para ver como fracansan ensayos; para darnos cuenta de lo rara que es nuestra mutación; para sentir, en los malos días, que nada de lo que hacemos sirve para nada ni para nadie y que nunca es bastante.

Hemos perdido amistades, hemos sentido la lejanía de los similares, la falta de empatía de familiares, la incomprensión, la impotencia, la depresión, la pena infinita, el no saber qué hacer con tu vida, hacia dónde ir o qué es mejor.

Sentimos la alegría de los avances junto con la desesperación de que nada cambia, de que no mejora; de aquello que Pablo, por mucho que se trabaje con él, no consigue superar.

Vivimos la inseguridad infinita de no saber si estamos haciendo todo, si lo estamos haciendo bien, si perdemos mucho los nervios, si pedimos demasiadas veces perdón, si hacemos más de lo que debemos o vivimos menos de que tendríamos qué vivir.

Y, claro, también hemos sufrido otros problemas de la vida común y corriente: pérdidas, enfermedades, discusiones y todo eso a lo que nos enfrentamos todos y que parece que, al tener un hijo con Duchenne, ya no sufres.

Es cierto que la mente es prodigiosa y mañana por la mañana, o por la tarde – según como duerma o de como se levante Pablo – y veamos su ilusión y su sonrisa al darse cuenta de que, por fin, ha llegado su cumple, todas estas cosas se nos habrán borrado como por arte de magia.

Y mañana solo pensaremos en la inmensa suerte que tenemos por haber insistido, por haber estudiado, por haber sido capaces de pedir ayuda, por tener la capacidad de darle a nuestro hijo todo lo que necesita y por tener gente maravillosa y que nos quiere.

Pero hoy solo pienso en lo mierda que es que nuestro pequeño Pablo tenga Duchenne y en lo maravilloso que sería llevar una vida tranquila y sin tanta intensidad.

Bien, gracias

En estas fechas de reunión, cercanía y cariño siento que hay cosas que se hacen un poco más cuesta arriba; como si los sentimientos de todos los días se desataran y no pudieran contenerse.

Será por las reuniones, por la cantidad de buenos deseos, por el sentimiento de ausencia, por las perdidas y las decepciones o por la cantidad de campañas y acciones que hacen más visible esta vida que llevamos nosotros todos los días. Pero sentía la necesidad de escribir sobre sentimientos, porque…

No, no es verdad, no estoy bien….pero no sé que decir cuando me preguntas ¿qué tal?

Porque no sé si lo preguntas por educación o por preocupación; porque no sé sí en realidad quieres que te cuente por lo que estoy pasando; porque no tengo muy claro si vas a seguir a mi lado si te digo la verdad, si vas a sentir pena, si vas a ser condescendiente, si te va a dar miedo o si te voy a aburrir.

Porque no se si te vas a ir corriendo cuando te cuente como es esto y no quiero sentir más soledad, angustia y desamparo. Porque no quiero más desilusiones, porque no puede afrontar más frustración, porque no quiero que te vayas de mi lado.

A veces me da la sensación que si te cuento como estoy no vas a poder con ello, no vas a poder conmigo, con la situación, con esta vida que llevamos en la que hay que perder un poco la cordura para no volverse loco del todo,

Otras veces creo que te gustaría que me abriera a ti y te contara lo que siento, que te llamara cuando me dan ganas de gritar, que te escribiera cuando ya no puedo más, cuando me encabrono porque la vida es injusta, cuando salto por una tontería porque llevo aguantando 300.000 mil que tu no sabes, cuando la angustia me quita la respiración o cuando lloro sin ton ni son.

Tampoco sé muy bien si voy a ser justa contigo, ni si voy a poder estar ahí cuando tengas un problema. No sé si voy a tener fuerza el día que me necesites y tengo miedo de no poderte ayudar de la forma que tu harías si te digo la verdad sobre como estoy.

Hay días que dudo si vas a entender que me preocupe por una tontería cuando Duchenne está en mi casa, ni quiero que sientas que no puedes contarme tus problemas porque bastante tengo con los míos.

Pero te necesito, te necesito a mi lado, necesito saber que no me vas a dejar caer, que estás ahí, que comprendes mis sonrisas y que entiendes que te diga que todo va bien.

Año cuarto después de Duchenne

Cada vez más, siento que la vida anterior al 16 de noviembre de 2015 ha quedado tan atrás que es como si hubiera sido la vida de otra persona.

Siento que hace cuatro años volvimos a nacer de nuevo, como cuando la gente habla de esas historias en las que después de un gran accidente o un infarto están a punto de morir y toda la vida se les pasa en imágenes y ven una luz blanca al final de un inmenso túnel, pero vuelven, se recuperan y a partir de este momento ya nada es igual, ellos no son los mismos y su manera de ver el mundo y la vida ya no tiene que ver con lo anterior.

Y es que, tras recibir el diagnostico de Duchenne nada vuelve a ser como antes.

Comienza una nueva vida en la que la mayoría de las veces pierdes hasta el nombre para pasar a ser conocido como la madre o el padre de.

Una vida en la que, te sientes perdido, porque no sabes ni por donde vas, ni por donde tienes que ir. Se te borra el camino por el que ibas andando y tienes que empezar a construir uno nuevo, porque ninguno de los caminos trazados y conocidos te vale.

Pero aún en ese estado de desorientación, por supervivencia, comienzas a ubicarte y vas construyendo nuevas redes, conoces gente que te va guiando y vas avanzando, poco a poco, por un nuevo mundo de caminos que ni siquiera sabías que estaba ahí.

Y te sientes analfabeto, porque no tienes ni idea, ni conoces nada de lo que te están hablando. Pero comienzas a aprender, preguntas, te dejas guiar y lees, lees mucho, para conocer el nuevo mundo al que Duchenne te ha llevado. Es un proceso duro, arduo y, muchas veces, difícil de asimilar; un proceso que muchas veces duele tanto que te descubres leyendo sobre ciencia con lágrimas en los ojos.

Pero, a la vez, te das cuenta de que empiezas a conocer a tu enemigo, incluso en ocasiones llegas a dominarle, y aún a pesar de que sabes que te tiene guardadas las peores armas, te sientes tranquilo, porque al menos estas adquiriendo las herramientas para adelantarte a los golpes y minimizar su dureza.

Y, además, sientes que todo lo que sentías hasta ese momento estaba equivocado, como si hubieras tirado toda la vida a la basura y no has aprovechado el tiempo para nada. Sientes como si acabaras de nacer pero la vida se fuera a acabar mañana, porque Duchenne se va a llevar a tu hijo al día siguiente. Pero, mes a mes, te vas dando cuenta de que, aunque es verdad que el futuro es incierto y la vida de tu hijo no va a ser tal y como tu creías que sería, queda mucha vida por vivir. Y que, por otro lado, lo importante es disfrutar de cada día, vivir cada momento y sentir con intensidad para no perderse ninguna de las cosas buenas de la vida.

Y, sin darte cuenta, te descubres dando el justo valor a las cosas, sientes que solo hay una cosa que te quita el sueño, que has dejado atrás la culpa, el miedo y la vergüenza, porque en la nueva vida que has empezado a vivir no puedes permitirte llevar lastres que pesan. Y un día te levantas y sientes que, justo en ese momento eres profunda e intensamente feliz, y da igual como estés al día siguiente, porque conoces el camino a la felicidad tan bien que, aunque a veces te pierdas, siempre vas a dar con la ruta que te vuelve a poner en el camino…y si no, sabes quien te puede llevar de la mano.

Porque también descubres que hay mucha gente en el mundo dispuesta a ayudarte a llevar mejor el peso, haciendo que tu vida, la de tu familia y la de tu hijx sea una vida plena, llena de amor y felicidad.

Es verdad que aún nos quedan muchas cosas por vivir, porque aunque no paramos de luchar, aún no tenemos un tratamiento que acabe con Duchenne, y que no va a ser un camino de rosas, que nos queda por llorar, y sufrir, que sentiremos impotencia, rabia y frustración….pero al menos en estos 4 años hemos conseguido poner unas bases sólidas para el resto de nuestra nueva vida.

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años.

Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr…

Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbles. Y entonces le recetan corticoides con 4 años y lees (y ves) sus efectos en otros pacientes.

Así que tu hijo (a pesar de tu miedo a los efectos secundarios) empieza a tomar una medicación, vamos a decir, jodida.

Y ves como sus avances se van sucediendo mes a mes, semana a semana, día a día…y ya no solo camina y corre, también se levanta del suelo, sube escaleras, gatea sobre codos y rodillas, se mantiene en equilibrio caminando sobre un bordillo…

Y te ves ahí, a las 8:30 de la mañana, llena de orgullo, dando saltos de alegría y abrazos de satisfacción.

Porque es verdad que algún día llegará el futuro y que aún no hay tratamiento mejor, pero hoy Pablo con 5 años es capaz de hacer lo mismo que los otros niños sin #Duchenne.

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!!

NOTICIÓN para empezar la semana

Nos han nominado a los

Premios Madresfera en la categoría Concienciación

¡Estamos tan emocionados!

Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pusieran cara a Duchenne y que nos ayudarán.

En este tiempo hemos conseguido muchas de esas cosas, hemos aprendido infinito, hemos superado muchas cosas, hemos dado visibilidad a Duchenne, hemos sumado investigación e incluso nos hemos ayudado a nosotros mismos.

Esta nominación es un escalón más hacia la visibilización de la enfermedad, una enfermedad degenerativa diagnosticada en la infancia que acaba con las esperanzas y los sueños demasiado temprano y para la que no hay cura.

Ahora lo que necesitamos es que nos ayudes a llegar a la final, a estar entre los 3 mejores blogs de la categoría Concienciación, a hacer más ruido.

Hacerlo es muy fácil:

1. Hacer click aquí.

2. Dar vuestro email.

3. Votar a El Desafío de Pablo.

4. IMPORTANTE. Revisar vuestro email y verificar vuestra dirección en el email que recibiréis de Madresfera.

5. Cualquier duda, consúltanos.

6. Hacerlo antes del 22 de febrero.

Nada más.

Cuanto más ruido hagamos, más nos conocerán y más fácil será que nos ayuden a acabar con Duchenne.

De todo corazón, gracias!

VOTAR A EL DESAFÍO DE PABLO

Queridos Reyes Magos

Cómo os va la vida?

Como vosotros lo veis todo, ya sabréis que nosotros este año hemos sido buenos.

Nos hemos querido mucho, hemos sonreído mucho, hemos tenido mucha esperanza (menos mal que el año pasado nos trajisteis un saco), hemos sido fuertes y hemos luchado.

Quería daros las gracias por todo lo que hemos conseguido, gracias al tesón y la fuerza que nos dejasteis el año pasado; son pequeñas cosas pero para nosotros han significado mucho.

Ya sabréis lo bien que está Pablo y todos los avances que ha hecho este año, pero os vamos a pedir un poquito de tranquilidad y de calma para este año. Que aprenda a canalizar la frustración y vivamos un poco menos alterados.

Yo voy seguir con mi tarea de este año, pero a cambio quiero muchas fases tres acabadas con éxito y buenos resultados, mucha ciencia, mucha tecnología y un tratamiento. Si también podéis empujar un poquito para que la génica avance, pues mejor y si encima de todo se van añadiendo duplicaciones, pues de lujo.

Sabemos que este año va a ser un año de cambios, así que, por favor, dejadnos suerte, paciencia y buena gente.

Seguimos necesitando sonrisas, abrazos, música, baile, amigos y amor, pero eso vamos a intentar conseguirlo nosotros solos.

Ya que estoy, aprovecho para pediros el piano que quiere Pablo. Es la primera vez que él solo elige lo que quiere, con todo lo que eso significa, así que no le podéis fallar.

Sin más me despido un año más deseando que tengáis un buen viaje.

Adiós rutina

Las familias Duchenne solemos decir que nunca tenemos vacaciones, porque nunca paramos.

Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha.

Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El miedo, la preocupación, la angustia…todos esos sentimientos que, aunque no estén en todo momento presentes, sí suelen venir a visitarnos a menudo.

Pero en realidad, siempre hay un momento en el año (o varios) para tomarnos un respiro, distanciarnos de la rutina, desconectar y tomar fuerzas. Y digo varios porque nosotros preferimos ir alternando periodos pequeños de descanso para no perder muchas sesiones de terapia seguidas.

Es verdad que la parte operativa es más fácil de gestionar en vacaciones, porque siempre hay piscinas donde nadar, los estiramientos pasan a ser algo como ducharse o contar un cuento antes de dormir, las citas medicas se pueden ajustar y el control postural es como un mantra.

La parte emocional es más complicada, porque, por mucho que quieras los sentimientos vienen; pero perder la rutina, ajustar nuevos horarios y sentir que no somos diferentes ayuda mucho.

Ver las sonrisas de Pablo en la piscina, las risas cuando estamos todos juntos, los momentos en la playa, bailando, jugando con otros, son imágenes que recargan las pilas y que se disfrutan en vacaciones.

Digamos que es como el circulo vicioso de la calma. Cuando más relajados estamos, mejor fluye todo y, al final, podemos descansar para volver a empezar.

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.

Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junto con Novartis nos dan la palabra para hacer un homenaje a las personas que nos acompañan en este camino:

“Aunque uno esté enfermo, nunca está solo y nunca lucha solo”

Primero pensé dar las gracias a Duchenne Parent Project España por su importante labor de lucha y concienciación.

Luego pensé que a quien había que dar las gracias es a Rosa, que desde el primer día, incluso antes del diagnóstico, se ha implicado en el desarrollo de Pablo hasta convertirse casi en una más de nuestra familia.

Por supuesto, me vino a la cabeza mi amiga Marisol, que durante meses fue la única que me creyó y que me animó para seguir de médico en médico porque había algo que no iba bien en el desarrollo de Pablo.

Nunca podré estar lo suficientemente agradecida a Laura, la pediatra de Pablo que, desde el primer día que entramos en su consulta nos escuchó, nos hizo caso y nunca nos trató como unos locos hiperpreocupados. Y es que obtener el diagnóstico de Duchenne en un niño con 18 meses es algo impagable.

Ni tampoco a Lucía, la pediatra del hospital Costa del Sol que no nos dejó salir de allí hasta que no nos vieran los neurólogos y nos hicieran la prueba genética para que Pablo no sufriera una biopsia muscular.

También pensé en Dámaris, gracias a la cual vuelvo a tener una vida propia, más allá de ser la madre de Pablo.

Pero claro, no me quería dejar atrás a su seño del cole y a todo el equipo que este año han hecho que Pablo disfrute como uno más, sin distinciones pero con ayuda.

Claro que estuve dando vueltas a dedicar este homenaje a los amigos nuevos, viejos, retomados y online que no paran de dar vueltas para encontrar la forma de luchar contra Duchenne.

Ayer mismo quería dar las gracias a Chris, porque siempre está pensando en como hacernos la vida más fácil, aún cuando para él no es más sencillo que para mí.

Claro que, en medio de esta reflexión, también me he dado cuenta de toda la gente que se ha quedado por el camino, la que nos ha dejado solos, la que no nos entiende y no es capaz de ver la dimensión de lo que estamos viviendo, pero incluso a esa gente hay que darles las gracias porque nos han enseñado el valor de las personas.

Así que, a todos #Graciasxtanto