Vuelta al cole, sí gracias

Pues por aquí seguimos, tras volver de unas vacaciones rápidas que tuvimos en modo escapada por si nos vuelven a confirmar (menos mal) y después de empezar el cole con ilusión desmedida después de 6 meses en casa sin relaciones sociales infantiles ni aprendizajes, ni nada.

Porque, qué queréis que nos diga, Pablo es feliz en el cole y precisamente por esa felicidad no hemos dudado en ni un momento cuando ha tenido que volver al cole. Desde el principio decidimos que llevarle era lo mejor y así lo hemos hecho.

Y diréis ¿y estos locos? ¿Y si el niño se contagia? ¿Y si ellos se contagia? ¿Pero el niño no es de riesgo? Pero los corticoides no le exponen a un sistema inmunodeprimido?

La cosa es que un poco locos sí estamos, porque la vida se lleva menor con un poco de locura, pero no hemos tomado la decisión de llevar al cole a Pablo sin pensar; le hemos dado alguna que otra vuelta, hemos preguntado y hemos analizado los riesgos para un niño de su edad, que dado el desarrollo de la enfermedad en él son pocos.

Qué puede tener complicaciones, como todos, pero en principio no es especialmente vulnerable. Qué los corticoides le exponen inmunológicamente, puede ser, pero también se prescriben corticoides para las complicaciones pulmonares y toma antioxidantes y vitaminas y es un niño que, aunque tiene Duchenne, está sano.

Además, hemos puesto en la misma balanza de riesgos los beneficios que Pablo obtiene del cole: relaciones sociales, aprendizaje en grupo, contacto con niños de su edad, retos educativos, motivaciones y experiencias, respuesta conductual, apoyo y terapia, independencia, libertad, autosuficiencia, ilusión, amistad, felicidad…y los beneficios han ganado por abrumadora mayoría.

Además, en el cole se toman todas las medidas adecuadas, estamos seguros de que son lugares protegidos, con profesionales que lo dan todo por proteger a nuestros niños.

Mañana lo mismo os cuento que nos hemos equivocado, que las medidas no han bastado, que estamos en cuarentena, pero Pablo es tan feliz que estamos seguros que llevarle ha sido una gran idea y todas las medidas de limpieza, desinfección y cuidado constante en casa merecen la pena.

Y es que os voy a confesar algo, yo no quiero un niño gris, en casa encerrado, lleno de miedos, sin vida, sin ganas de comerse el mundo…yo quiero un niño vibrante, llenos de inquietudes, repleto de color y vida…y creo que eso solo se consigue dejando el miedo a un lado.

Está es nuestra decisión, que también os digo, no sé cuánto tiempo nos va a durar, porque mañana pasamos a ser zona restringida, pero por el momento, Pablete sigue yendo al cole.

Capt. 3. Sin coles, sin apoyos Y nosotros ¿cuándo nos incorporamos?

Miles de familias se han quedado sin ningún tipo de apoyo o terapia porque ni los coles no están abiertos ¿cuándo, cómo dónde, se van a incorporar?

¿Alguien es capaz de decirme en qué plan de incorporación están incluidos?

¿Cómo se tiene pensado mantener esos apoyos?

Niños en educación reglada que sin apoyos no pueden seguir y que necesitan a sus terapeutas como el comer, más incluso que seguir las lecciones ¿Alguien nos tiene en cuenta?

Hoy os transmito mis preocupaciones por mi y por las miles de familias a las que esta situación nos quita el sueño.

Robando vida al tiempo

Hay días que me dan ganas de rendirme, de bajar los brazos y esperar a que pase la vida e ir afrontando cada momento según venga.

No es que no tenga ganas de vivir ni que no sea feliz, todo lo contrario; cada día aprecio más la vida que tenemos. Me apetece reír, bailar, abrazar, disfrutar y hacer que yo, mi entorno, mi familia, mis hijos, mi Pablo sean felices sin pensar más allá.

Es como si esta nueva pandemia que nos lleva a vivir confinados en casa, en suspenso, esperando a retomar nuestra vida, me haya ayudado a recordar lo preciado que es vivir cada momento con la gente a la que más queremos.

Y cuanto más soy consciente de esto, más miedo tengo; pero no miedo al Coronavirus, miedo a estar perdiendo momentos preciosos, salidas al campo, el mar, paseos por la ciudad, salidas al teatro, comidas, cenas y todas esas cosas que nos encanta hacer en familia.

Y también cierto pánico a que todas la citas médicas, las terapias en el agua, sesiones de fisioterapia, logopedia y psicología, que nos estamos perdiendo por no poder salir de casa tengan, a medio plazo, una consecuencia negativa sobre la calidad de vida de Pablo y, como consecuencia, pueda disfrutar menos de todo lo que le gusta hacer.

Porque mientras todo el mundo discute sobre qué es esencial y qué no, si va a haber suministro o no, si va a haber curso o no, si van a salir en abril o en mayo, o algunos son incapaces de no salir a la calle…nosotros seguimos combatiendo a Duchenne, pero con medios limitados y a nuestro Pablo, que echa de menos su cole, sus amigos, su rutina y su vida loca repleta de actividades, pero que es incapaz de quejarse ni una sola vez y es feliz todos estos días dentro de casa, la vida le está robando un poquito más de lo que ya lo ha hecho hasta ahora.

Y yo solo siento impotencia, un poquito más de lo normal, porque no puedo hacer nada por él, por Pablo.

Es como si este confinamiento me hubiera ayudado a hacer las paces conmigo misma y me hubiera enseñado que no pasa nada por no luchar siempre contra Duchenne, no pasa nada nada por estar alerta cada momento, pendiente de encontrar la cura, contribuir a la concienciación, promover la investigación, la la sanidad y los servicios esenciales.

Creo que por primera vez siento de verdad que, más allá de todo esto, lo que mi hijo con Duchenne necesita en primer lugar es VIDA, vida conmigo, con sus iguales, vida como persona individual, singular e independiente; exactamente igual que mi otro hijo, que yo, mi marido, mi mejor amigo, mis compañeros, mis vecinos de alrededor; igual que tú.

Y si mientras vivimos podemos acabar con Duchenne, pues un ole por nosotros; pero no podemos dejar de lado la vida, nuestra vida, porque es lo único con lo que contamos hoy de verdad.

La salud va por delante

Hola, ¿estáis bien? ¿cómo lleváis la cuarentena?

Hoy necesito reivindicar, después de una semana en casa sin salir, necesito pedir que se priorice la salud hoy y siempre, que nunca se nos olvide lo que estamos viviendo estos días.

Llevamos una semana encerrados, no diría yo que estamos asustados, pero si con cierto miedo y respeto, por vivir con un pequeño paciente de riesgo. Es verdad que se dice que los niños no tienen síntomas de Coronavirus, pero, nadie, menos nosotros, sabe que le podría pasar a un paciente de Duchenne, inmunodeprimido por los corticoides.

Estamos sufriendo un poco por no poder hacer fisioterapia, que es nuestra medicina; ni hidroterapia, ni nada. Es cierto que somos afortunados por tener sitio en casa para hacer circuitos; de tener, y haber tenido, terapeutas que nos han enseñado bien lo que hay que hacer; pero echando de menos las terapias diarias.

Ya hemos avisado a nuestros farmacéuticos para que tengan los cortis de Pablo, porque aunque no lo creáis, no siempre hay cortis en el formato que toma él, ya que no son tabletas, sino gotas, y no podemos estar ni un día sin ellos.

Por suerte, Pablo tiene un gran mundo interior, no está mal en casa, ni se queja mucho; pero empezamos a notar que echa de menos a sus amigos, su cole, su rutina, su vida…como todos nosotros.

Y no dejamos de pensar en nuestros médicos, enfermeras, auxiliares; todos esos que ponen una sonrisa en nuestra cara mientras hacen pruebas, los que nos ayudan a seguir adelante, los que nos apoyan; esos que se están dejando la piel y sin los que no podemos vivir, literalmente, y que llevan días sin parar de trabajar.

Hoy en el trabajo me ha llamado un médico y después de facilitarle la información que necesitaba, al despedirse me ha dado las gracias y me ha pedido que cuide…yo, emocionada casi hasta las lágrimas, le he dado efusivamente las gracias a él por todo.

Y es que cuando te enfrentas cada día de tu vida a una enfermedad, sabes todo lo que se siente y se sufre, lo que se trabaja y se lucha cuando uno esta enfermo.

Y, aunque nada es comparable, esperamos que esto que estamos viviendo sirva para algo positivo y nos demos cuenta de lo que de verdad importa.

Que no se hagan recortes en sectores prioritarios para la vida como la sanidad, la investigación, la atención y la dependencia.

Que no falten medios, que no falten sanitarios, que no falten pruebas, que no falten diagnósticos, que no falte investigación.

Que no sean los particulares los que tengan que hacer frente a todo y que haya recursos suficientes hoy y siempre.

En la vida, la salud es lo primero.

Cuidaos mucho familia. Millones de besos

Pues sí, esto es una mierda

Hoy no sé ni por dónde empezar.

Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales.

Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos conseguido vivir sin pensar en el futuro.

Lo ilusionados que estábamos con celebrar un cumple que Pablo lleva deseando hace meses.

Pero, que queréis que os diga… por mucho que hayamos aprendido, por muchas cosas que hayamos superado, por mucho que nos repitamos que todo va a ir bien, por muchísimos que nos consuele el apoyo y la ayuda de nuestros incondicionales, aunque consigamos poner una sonrisa cada día…estos años han sido, y son, los más difíciles que hemos vivido nunca. Y eso que estos son los mejores años para los pacientes de Duchenne.

Hemos vivido el camino hacia el diagnóstico desde los 4 meses, cuando notamos que algo no iba bien, hasta los 15 que nos hicieron caso.
Insistir en consultas, una y otra vez, para que te llamarán exagerada o pesada, para que criticaran tu insistencia y tu preocupación, y que juzgarán la manera de cuidar a tu hijo.

Hemos recibido el diagnóstico com ese sentimiento agridulce que te hace perder el equilibrio, porque el suelo se abre debajo de tus pies para no volver a cerrarse nunca.

Hemos superado días y días de lecturas científicas, hemos aprendido miles de palabras nuevas, hemos viajado, traducido, asistido a decenas de conferencias, webinarios, charlas y demás solo para saber a qué nos enfentabamos y cómo combatirlo con los pies en el suelo.

Luchamos, comprometidos cada día, para ver como fracansan ensayos; para darnos cuenta de lo rara que es nuestra mutación; para sentir, en los malos días, que nada de lo que hacemos sirve para nada ni para nadie y que nunca es bastante.

Hemos perdido amistades, hemos sentido la lejanía de los similares, la falta de empatía de familiares, la incomprensión, la impotencia, la depresión, la pena infinita, el no saber qué hacer con tu vida, hacia dónde ir o qué es mejor.

Sentimos la alegría de los avances junto con la desesperación de que nada cambia, de que no mejora; de aquello que Pablo, por mucho que se trabaje con él, no consigue superar.

Vivimos la inseguridad infinita de no saber si estamos haciendo todo, si lo estamos haciendo bien, si perdemos mucho los nervios, si pedimos demasiadas veces perdón, si hacemos más de lo que debemos o vivimos menos de que tendríamos qué vivir.

Y, claro, también hemos sufrido otros problemas de la vida común y corriente: pérdidas, enfermedades, discusiones y todo eso a lo que nos enfrentamos todos y que parece que, al tener un hijo con Duchenne, ya no sufres.

Es cierto que la mente es prodigiosa y mañana por la mañana, o por la tarde – según como duerma o de como se levante Pablo – y veamos su ilusión y su sonrisa al darse cuenta de que, por fin, ha llegado su cumple, todas estas cosas se nos habrán borrado como por arte de magia.

Y mañana solo pensaremos en la inmensa suerte que tenemos por haber insistido, por haber estudiado, por haber sido capaces de pedir ayuda, por tener la capacidad de darle a nuestro hijo todo lo que necesita y por tener gente maravillosa y que nos quiere.

Pero hoy solo pienso en lo mierda que es que nuestro pequeño Pablo tenga Duchenne y en lo maravilloso que sería llevar una vida tranquila y sin tanta intensidad.

Queridos Melchor, Gaspar y Baltasar

Aquí estamos, un año más, esperando a que os paséis por casa.

Aquí me tenéis con Pablo recién metido en la cama, casi sin ganas de pediros cosas, porque a veces me da la impresión de que hay cosas que ni vosotros, con toda vuestra magia, vais a poder traernos; pero luego me acuerdo de que nunca pierdo la ilusión y de que soy muy insistente en aquello en lo que quiero conseguir y decido escribiros.

Os tengo que decir que este año no nos habéis traído muchas de las cosas que os había pedido el año pasado, porque os pedí muchos ensayos y fases tres con éxito y de eso no ha habido mucho. Os pedí mucho avance, y tampoco es que hayan ido las cosas muy deprisa. Pero también os pedí avanece en la genética y bueno, de eso algo ha habido….sigo necesitando de eso este año también.

Ya sabéis que lo que Pablo necesita más que nada en el mundo son avances en terapia génica, porque esto de tener una duplicación de varios exones es jodido en general por la poca incidencia, la falta de investigación, la dificultad para solventar la mutación…bueno todas esas cosas que vosotros ya sabéis. Así que, por favor, os pido buenos resultados.

Si podéis soplar un poco para que haya muchas otras cosas buenas y que la investigación de un gran salto, hacedlo please.

También os vamos a pedir un poco de buen hacer para que niños como Pelayo en Toledo sigan beneficiándose de medicamentos como Ataluren. Vosotros, igual que nosotros, sabéis que dejar de andar no es lo peor ni lo único que Duchenne nos quita; y necesitamos que el resto del mundo se de cuenta. Echadnos una mano ¿vale?.

Además de investigación y tratamientos, pues nos gustaría que Pablo continuara haciendo avances. Ya sabéis que no podría estar mejor y que incluso está mejor de lo que yo podrías haber imaginado nunca, que os voy a contar si os ha pedido UNA BICI con pedales y ruedines!!!!! Pero no os voy a negar que siempre queda un cierto temor al paso del tiempo y bueno, Duchenne es lo que es, aunque ahora no lo parezca.

Os pido momentos bonitos, risas en la cena, bailes en la cocina, canciones en el coche y mucho amor.

No quiero olvidarme de daros las gracias por la suerte, la paciencia y la buena que nos habéis traído este año, y que vamos a cuidar para que en 2020 sigamos manteniendo todo igualito como está.

Lo que sí os quiero pedir este año, pero esto es para mi, es un poco más de esperanza, que siento que no tengo toda la que necesito; un poco más de fuerza para que nunca me falte y más cafés entre amigos.

Lo mismo este año me he pasado en pediros cosas, pero sé que me entenderéis.

Sin más, con toda mi ilusión, como cada año, os dejo que empecéis ha hacer vuestra magia.Con toda mi ilusión,

Bien, gracias

En estas fechas de reunión, cercanía y cariño siento que hay cosas que se hacen un poco más cuesta arriba; como si los sentimientos de todos los días se desataran y no pudieran contenerse.

Será por las reuniones, por la cantidad de buenos deseos, por el sentimiento de ausencia, por las perdidas y las decepciones o por la cantidad de campañas y acciones que hacen más visible esta vida que llevamos nosotros todos los días. Pero sentía la necesidad de escribir sobre sentimientos, porque…

No, no es verdad, no estoy bien….pero no sé que decir cuando me preguntas ¿qué tal?

Porque no sé si lo preguntas por educación o por preocupación; porque no sé sí en realidad quieres que te cuente por lo que estoy pasando; porque no tengo muy claro si vas a seguir a mi lado si te digo la verdad, si vas a sentir pena, si vas a ser condescendiente, si te va a dar miedo o si te voy a aburrir.

Porque no se si te vas a ir corriendo cuando te cuente como es esto y no quiero sentir más soledad, angustia y desamparo. Porque no quiero más desilusiones, porque no puede afrontar más frustración, porque no quiero que te vayas de mi lado.

A veces me da la sensación que si te cuento como estoy no vas a poder con ello, no vas a poder conmigo, con la situación, con esta vida que llevamos en la que hay que perder un poco la cordura para no volverse loco del todo,

Otras veces creo que te gustaría que me abriera a ti y te contara lo que siento, que te llamara cuando me dan ganas de gritar, que te escribiera cuando ya no puedo más, cuando me encabrono porque la vida es injusta, cuando salto por una tontería porque llevo aguantando 300.000 mil que tu no sabes, cuando la angustia me quita la respiración o cuando lloro sin ton ni son.

Tampoco sé muy bien si voy a ser justa contigo, ni si voy a poder estar ahí cuando tengas un problema. No sé si voy a tener fuerza el día que me necesites y tengo miedo de no poderte ayudar de la forma que tu harías si te digo la verdad sobre como estoy.

Hay días que dudo si vas a entender que me preocupe por una tontería cuando Duchenne está en mi casa, ni quiero que sientas que no puedes contarme tus problemas porque bastante tengo con los míos.

Pero te necesito, te necesito a mi lado, necesito saber que no me vas a dejar caer, que estás ahí, que comprendes mis sonrisas y que entiendes que te diga que todo va bien.

Año cuarto después de Duchenne

Cada vez más, siento que la vida anterior al 16 de noviembre de 2015 ha quedado tan atrás que es como si hubiera sido la vida de otra persona.

Siento que hace cuatro años volvimos a nacer de nuevo, como cuando la gente habla de esas historias en las que después de un gran accidente o un infarto están a punto de morir y toda la vida se les pasa en imágenes y ven una luz blanca al final de un inmenso túnel, pero vuelven, se recuperan y a partir de este momento ya nada es igual, ellos no son los mismos y su manera de ver el mundo y la vida ya no tiene que ver con lo anterior.

Y es que, tras recibir el diagnostico de Duchenne nada vuelve a ser como antes.

Comienza una nueva vida en la que la mayoría de las veces pierdes hasta el nombre para pasar a ser conocido como la madre o el padre de.

Una vida en la que, te sientes perdido, porque no sabes ni por donde vas, ni por donde tienes que ir. Se te borra el camino por el que ibas andando y tienes que empezar a construir uno nuevo, porque ninguno de los caminos trazados y conocidos te vale.

Pero aún en ese estado de desorientación, por supervivencia, comienzas a ubicarte y vas construyendo nuevas redes, conoces gente que te va guiando y vas avanzando, poco a poco, por un nuevo mundo de caminos que ni siquiera sabías que estaba ahí.

Y te sientes analfabeto, porque no tienes ni idea, ni conoces nada de lo que te están hablando. Pero comienzas a aprender, preguntas, te dejas guiar y lees, lees mucho, para conocer el nuevo mundo al que Duchenne te ha llevado. Es un proceso duro, arduo y, muchas veces, difícil de asimilar; un proceso que muchas veces duele tanto que te descubres leyendo sobre ciencia con lágrimas en los ojos.

Pero, a la vez, te das cuenta de que empiezas a conocer a tu enemigo, incluso en ocasiones llegas a dominarle, y aún a pesar de que sabes que te tiene guardadas las peores armas, te sientes tranquilo, porque al menos estas adquiriendo las herramientas para adelantarte a los golpes y minimizar su dureza.

Y, además, sientes que todo lo que sentías hasta ese momento estaba equivocado, como si hubieras tirado toda la vida a la basura y no has aprovechado el tiempo para nada. Sientes como si acabaras de nacer pero la vida se fuera a acabar mañana, porque Duchenne se va a llevar a tu hijo al día siguiente. Pero, mes a mes, te vas dando cuenta de que, aunque es verdad que el futuro es incierto y la vida de tu hijo no va a ser tal y como tu creías que sería, queda mucha vida por vivir. Y que, por otro lado, lo importante es disfrutar de cada día, vivir cada momento y sentir con intensidad para no perderse ninguna de las cosas buenas de la vida.

Y, sin darte cuenta, te descubres dando el justo valor a las cosas, sientes que solo hay una cosa que te quita el sueño, que has dejado atrás la culpa, el miedo y la vergüenza, porque en la nueva vida que has empezado a vivir no puedes permitirte llevar lastres que pesan. Y un día te levantas y sientes que, justo en ese momento eres profunda e intensamente feliz, y da igual como estés al día siguiente, porque conoces el camino a la felicidad tan bien que, aunque a veces te pierdas, siempre vas a dar con la ruta que te vuelve a poner en el camino…y si no, sabes quien te puede llevar de la mano.

Porque también descubres que hay mucha gente en el mundo dispuesta a ayudarte a llevar mejor el peso, haciendo que tu vida, la de tu familia y la de tu hijx sea una vida plena, llena de amor y felicidad.

Es verdad que aún nos quedan muchas cosas por vivir, porque aunque no paramos de luchar, aún no tenemos un tratamiento que acabe con Duchenne, y que no va a ser un camino de rosas, que nos queda por llorar, y sufrir, que sentiremos impotencia, rabia y frustración….pero al menos en estos 4 años hemos conseguido poner unas bases sólidas para el resto de nuestra nueva vida.

¿Y si nos pasa algo mañana?

Sí, lo sé, llevo mucho tiempo sin contaros nada sobre nosotros, pero es que llevamos un mes en el que ni siquiera nos damos cuenta de que Pablo tiene Duchenne, no pensamos en ello, simplemente. A ver, no es que no vivamos un día a día complicado o liado o, digamos, un poco más ocupado y preocupado, pero nada que no se haya convertido en rutinario.

Pablo está como nunca ha estado. Hábil, ágil, tranquilo, contento, integrado, interesado por aprender, adquiriendo conocimientos, haciendo cosas que nunca antes ha hecho y que ni siquiera en nuestros mejores sueños podríamos haber imaginado, como pedalear en una bici que, como no podría ser de otra manera, le hemos pedido a los Reyes Magos 😉

Podríamos decir que, después del arduo y difícil verano de adaptación, lo que nos quita el sueño es la falta de tiempo sin niños, mi dificultad para encontrar trabajo o mi aislamiento social por diversos factores, cosas que muchos padres que nos leen sentirán de la misma forma, aunque sus hijos estén perfectamente sanos ¿o no?

Pero sí que hay una cosa que nos preocupa últimamente y es ¿quién podría cuidar a Pablo si a nosotros nos pasa algo?

Esto también me preocupa de mi hijo mayor, claro; pero en mucha menor medida. Lo primero es que su situación familiar es diferente, pero es que él es un niño sin problemas de salud, que no requiere mayor atención que cualquier otro niño. No toma medicación, no va al hospital periódicamente, no necesita terapia ni física, ni cognitiva, ni nada…. y eso sin hablar de su desarrollo futuro, un futuro totalmente independiente y autosuficiente. Si yo preguntara ahora mismo, no tendría problema para encontrar a alguien que se quedara son él si nos pasa algo.

Pero el caso de Pablo es muy distinto, ya no en el futuro que, según Duchenne y si nada cambia, le espera. A día de hoy el caso es completamente diferente ¿quién podría hacerse cargo de él de la noche a la mañana?

Si a nosotros mañana nos pasa algo, no hay nadie que le conozca lo suficiente.

Nadie en el mundo (si quitamos a su hermano menor de edad que no tiene porqué ser el cuidador de su hermano) controla qué medicación toma, qué terapias necesita, cuándo tiene que volver al hospital, quién es su médico, quién es su terapeuta, qué tiene que comer, cómo se da el masaje de por las noches.

Nadie sabe qué mutación tiene Pablo, cómo avanza la enfermedad, cómo se participa en un estudio, qué ensayos hay en marcha.

Cuánto cuesta la enfermedad, qué grado de discapacidad tiene Pablo, qué dependencia tiene concedida… nada de nada.

Además, teniendo en cuenta que en España los cuidadores profesionales no los subvenciona el Estado, no se facilitan los medios para que los enfermos de enfermedades como Duchenne puedan vivir solos e independientes, pues es difícil encontrar a alguien dispuesto a sacrificar su vida, sus aspiraciones y renunciar a todo por él.

Así que, por mucho que se puedan contratar seguros de vida, ahorrar para su futuro o pensar en sistemas de previsión ¿qué le pasaría a Pablo si a sus padres les pasara algo mañana?

Esto sí que nos llega a quitar el sueño.