Con A de andar, de asociación, de alimentación y de anestesia.

Como os comentábamos ayer, vamos a daros las palabras que definen a Duchenne, palabras que han pasado a formar parte de nuestro vocabulario diario desde que la DMD llegó a nuestras vidas,

Hoy le toca el turno a la A. A de andar, de Asociación, de Alimentación y de Anestesia.

ANDAR: es uno de los hitos de Duchenne. Un hito que, en muchas ocasiones, debido a la debilidad muscular, cuesta adquirir y que puede ser el primero de los síntomas que llevan a los padres a visitar al pediatra. Es verdad que no todos los afectados tienen los mismos síntomas de partida que muchos niñ@s con Duchenne comienzan a andar a una edad similar al resto, pero en nuestro caso fue algo muy llamativo que hizo que nuestro diagnóstico llegara tan pronto,

Además, los afectados por Duchenne tienen un andar muy característico llamado “marcha de pato”.

wp-1486422181654.jpg

Pero también es uno de los hitos que marcan o señalan una de las etapas de la enfermedad, que es la pérdida de la deambulación, cuando los afectados por Duchenne dejan de andar y comienzan a usar silla para desplazarse. Es cierto que es una fase muy traumática para los padres sobre todo, porque supone la visibilización de la degeneración de nuestros hijos o hijas, pero desde que Duchenne llego a nuestra casa y comenzamos a conocer a afectados adultos, nos hemos dado cuenta de que para ellos es una liberación comenzar a desplazarse con silla. Su debilidad hace que, de forma progresiva, no puedan moverse con agilidad, que se caigan, que no puedan seguir el ritmo de los demás, algo que con la silla vuelven a tener. Con lo cual, perder otras habilidades les resulta más traumático.
ASOCIACIÓN: para nosotros un cable de salvación y esperanza, donde encontramos una familia con un objetivo común: acabar con Duchenne y ofrecer a nuestros hijos una mejor calidad de vida. Duchenne Parent Project España, es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Duchenne y Becker que trabaja para la promoción y financiación de proyectos de investigación, atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.

Es el lugar al que ir desde el principio, con el diagnostico, para obtener toda la información, para no sentirse solo, para encontrar gente que ha pasado por lo mismo que tu, para compartir vida y esperanza.
ALIMENTACIÓN: si bien es fundamental para cualquier niño, adolescente o adulto llevar una dieta sana y equilibrada, en el caso de los afectados por Duchenne vigilar su dieta y cuidarla es vital.

No es que la dieta en sí vaya a modificar la enfermedad, pero si que puede tener influencia sobre la evolución de la misma y puede aliviar posibles complicaciones derivadas de la misma enfermedad. Es importante tener en consideración todos los estados de la enfermedad, la influencia de la medicación suministrada y sus posibles efectos, el control de afecciones cardiacas y respiratorias, el aumento de peso y la influencia que una buena alimentación puede tener sobre cada uno de estos aspectos.

Como norma general hay algunos pequeños consejos que nos pueden ayudar como:

pautasalimenta.png

Pero aquí tenéis una guía completa sobre alimentación y Duchenne, solo tenéis que hacer click en la imagen:

linkalimentación
ANESTESIA: entre todo el maremagnun de información que obtienes nada más recibir el diagnóstico te llega que hay que tener cuidado con la anestesia y te sorprendes. Bueno, te sorprendes y te preocupas, porque hay muchos procedimientos quirúrgicos que requieren de anestesia, desde ir al dentista o tener apendicitis. Claro que luego empiezas oír hablar de intervenciones por las que muchos afectados por Duchenne tienen que pasar y te da más impresión eso de la anestesia.

Menos mal que la mayoría de los médicos conocen que hay que tener cuidado y que la Asociación te informan de los cuidados que hay que tener y esa intranquilidad se va pasando un poco.

Os dejo una publicación específica sobre Anestesia que podéis encontrar en la web de la Asociación y que es vital para saberlo todo sobre ella. Incluso, si veis que los profesionales que tratan a vuestros hijos no saben nada, podéis mandársela.

Anestesia

Semana 80: la importancia de asociarse.

Ahora que han pasado unos días desde el III Encuentro de familias Duchenne organizado por Duchenne Parent Project España ahora que empiezo a asimilar todos los conocimientos y los sentimientos, quiero hacer una pequeña reflexión sobre la importancia de asociarse y unirse siempre que haya un objetivo común contra el que luchar.

Es verdad que hay leyendas como la de David y Goliat, en la que el gigante acaba vencido a manos del más pequeño, pero la historia nos dice que contra los gigantes más agresivos es mejor luchar en ejército.

Así que, bajo esta premisa, voy a intentar convenceros (si no lo estáis ya) de por qué es mejor asociarse y trabajar en equipo.

 

  1. Para no sentirse solo, compartir el miedo, no sentirse culpable, no tener que dar explicaciones.
  2.  Porque la unión hace la fuerza. Uno solo no puede llegar a todos los sitios a los que se llega en grupo.
  3. Porque si hacemos ruido juntos, suena más alto; porque la voz de uno solo no llega tan lejos ni tan alto ni dura tanto.
  4. Siempre hay puertas a las que se llama mejor en grupo, te abren antes, se consiguen más ayudas y más repercusión.
  5. La investigación, aunque siempre nos va a parecer que va despacio,  se mueve más deprisa, porque juntos somos más visibles y tenemos más recursos.
  6. Consigues ayuda especializada, protocolos específicos y formaciones concretas para luchar con tácticas más efectivas e ir ganando batallas poco a poco.
  7. Además, los ejércitos más numerosos consiguen más victorias y en casos como el nuestro, solo vale una cosa: ganar.
  8. En grupo, lo que no se te ocurre a ti se le ocurre al compañero, lo que tú no sabes lo puede saber el de al lado, porque no somos buenos en todo y necesitamos ayuda
  9. Al ser seres sociales encontramos más consuelo y somos más felices en grupo. La empatía con seres iguales que están sufriendo lo mismo, genera lazos irrompibles.
  10. cuando tú te caes solo, te tienes que levantar solo como puedas y si no puedes, ahí te quedas. Si te caes en grupo, alguien te va a levantar.

Para ilustrar este decálogo os voy a dejar un reportaje hecho por Nicoletta Madia, Gerente de Área de Parent Project Onlus.

“La historia de dos vidas, un tiempo paralelas, unidas por la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne”

Espero que podáis apreciar la importancia de formar parte de una asociación y de luchar de forma activa por la cura de tu hijo y de unos chicos a los que quieres  y sientes como tuyos.

Y ahora únete al #desafioduchenne

www.desafioduchenne.org

Semana 73: ¡ayuda!

Pues aquí seguimos, la vida sigue, el tiempo pasa y Pablo se va haciendo mayor. Está para comérselo, camina bien, es muy gracioso, muy salado, un poquito sinvergüenza y muy, muy guapo.

Lo único que pasa es que, a medida que el tiempo pasa, Duchenne va haciendo su trabajo y pocas cosas le pueden parar.

Hay días buenos, días malos y días de impotencia, porque no podemos hacer más de lo que hacemos.

Luchamos contra lo peor.

Hemos asumido la enfermedad, hemos conseguido vivir con ella, hemos conseguido ser felices, hemos puesto en marcha eventos, vendido merchandising y magdalenas, damos charlas, llevamos el blog, facebook, apoyamos y ayudamos siempre que podemos…y sentimos las manos atadas.

Sentimos que el tiempo corre y, a veces, vuela; que hay muchas puertas que hay que abrir y no podemos hacer nada para abrirlas.

Necesitamos dinero, pero mucho, para investigar, necesitamos que todos los estudios en marcha se agilicen, que lleguen a buen puerto…os necesitamos a vosotros.

Por un lado, necesitamos socios que nos ayuden cada mes, teamers que nos apoyen poquito a poquito, donaciones, dinero para seguir sufragando la investigación.

Por otro, necesitamos gente interesada en la enfermedad, que quiera conocerla, oír, saber en qué consiste. Necesitamos crear conciencia.

Además, necesitamos ideas, iniciativas, proposiciones, eventos, retos, todo es útil para que un día, no muy lejano, Duchenne sea un mal sueño.

Por favor, os necesitamos.

Si podéis hacer donaciones, haceros socios o teamers….haced click en QUIERO COLABORAR

Si os apetece organizar un evento, no hace falta que seas padre o madre, cualquiera puede ayudarnos…sólo haced click en ORGANIZAR UN EVENTO PARA ACABAR CON DUCHENNE

Y si de verdad quieres saber qué es Duchenne y en qué consiste, podéis contactar con nosotros o directamente con DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA

Un click puede salvar la vida y los sueños de Pablo y de todo su ejército de guerrer@s.

Mil millones de gracias

 

 

 

 

Semana 66: “Puperman” y otros heroes

Cuando te dicen que tu hijo tiene Duchenne y entras en internet para ver qué es eso (algo que haces aunque sepas que es lo peor que puedes hacer) encuentras un montón de fotos de chavales en estados avanzados de la enfermedad.

Chavales de 25 en silla y con respirador, chicos que con 9 años ya están en silla de ruedas, niños que puntean y para levantarse hacen Gowers….y se te cae el alma a los pies o, incluso, más abajo.

Pero de reprente decides conocer a otras familias, a otros niños, a otros chicos…y te quedas descolocado porque te encuentras con chavales en silla con una sonrisa más grande que la luna y con unas ganas de disfrutar que ya las quisieras tu; chicos con 10 que suben y bajan escaleras o que bailan el Apple Pen con más brio que un bailarín, y niños que, en vez de ir hacia abajo, cogen fuerza y mejoran cada día.

Por eso, aprovechamos cada oportunidad que tenemos para reunirnos con nuestros amigos, diria yo, nuestra familia, de Duchenne y lo que ocurre es mágico.

Eso es lo que nos ha pasado este fin de semana, que nos hemos ido a Sevilla a acompañar, moralmente, a Jose Maria; un superheroe de carne y hueso, que en seis meses se preparó para correr la Maratón de Sevilla, la corrió y llegó a la meta con los carritos de sus hijos. Todo con un solo objetivo: conseguir dinero para la investigación y, así, poder acabar con la Distrofia Muscular de Duchenne.

Y allí no solo nos encontramos con la familia de Jose María, que son para llevarselos a casa; también pudimos abrazar a otros amigos, conocimos personas maravillosas y observamos lo bien y lo agusto que está Pablo con otros niños.

Teníais que haberle visto andar de acá para allá, comer solo, jugar con sus amigos, hacer de “puperman” con una capa a la espalda, bailar, gritar, aplaudir, reir, charlar por los codos, hincharse a hacer fotos.

Yo, aunque fueron miles los momentos que vivimos, no puedo olvidarme de uno en especial.

Estábamos en un supermercado, comprando, normal y se me acerca Marcos, uno de los hijos de Jose María, señala a Pablo y me pregunta, muy serio  “¿Tiene Distrofia Muscular?” Le digo: “Sí, igual que tú”. Me mira y me dice: “¿Y toma alguna medicina?” “No”, le digo yo. Se para un momento y dice: “¿Le vale el Ataluren?” “No”, le digo. “¿Y los corticoides?” Ay, sí, le respondo: “Sí, los corticoides sí, pero es un poco pequeño aún y nos los toma todavía”. Se para, se da la vuelta y se va, pensativo.

Esa conversación, simple y llana, con un niño de 10 años con Duchenne, que quiere ser quien encuentre la cura para todos, me llegó al alma y va a ser difícil que salga de ahí.

Fue todo muy especial y, lo más importante, muy positivo. Porque Duchenne no es todo negro, porque Duchenne te puede traer cosas y muchas personas únicas y buenas, porque a pesar de que es cierto que nuestros niños no llegan a hacer todo lo que hacen los demás, pueden hacer otras miles de cosas para las que son infinitamente capaces.

Así que, cuando salgamos de la consulta del neurólogo, o nos den bajones o creamos que no hay esperanza; pensemos en que, a pesar de Duchenne, la vida es única y, en muchas ocasiones, maravillosa.

 

 

Semana 56: de Pablo, sus avances y Disney

Esta semana vamos tarde, pero no queremos dejar de contaros la cantidad de cosas nuevas que hace Pablo…y eso que lleva casi dos semanas malo.

Ha pasado de laringitis a otitis y de ahí con tos hasta ahora. Menos mal que entre Laura y su medicina y Rosa y sus terapias nos lo tienen controlado…y es que igual de importante es el aerosol como la fisio respiratoria para nuestros niños 🙂

La cosa es que en estas semanas Pablo ha conseguido muchas cosas como mantener un balón de espuma manteniendo los brazos encima de la cabeza, levantarse solo de la silla (bajita, claro), bajar a la calle sin carrito y caminar un buen trecho solo, subir el escalón de la guarde (donde se tropezó hace dos meses) él solito, componer frases de dos palabras (o más, pero cualquiera le entiende), contar de 1 a 10 y de 10 a 1 😉

Y es que, aunque Pablo va muy despacito (más que otros niños con Duchenne de su edad) su avance está siendo muy rápido y siempre hacia delante.

Una de las cosas que más nos preocupa es, precisamente, la evolución de nuestro Pablo; porque, una de las cosas mas desconcertantes de Duchenne, es que su avance en cada niño es de una forma…no se pueden hacer muchas comparativas entre un caso y otro. Hay  niños que empiezan a andar con 10 meses y otros con 30, niños que se sientan en silla con 12 y otros con 7, chicos que usan ventilación asistida con 20 y otros que con 9 le ponen sonda.

Lo que sí que sabemos es que la fisio es vital y que los cortis ayudan y, sobre todas cosas, observamos que el cuidado y control de los niños en edades tempranas y la actitud de los padres influyen sobre la capacidad, el desarrollo y, sobre todo, la felicidad de los chavales…así que, en eso estamos.

No podemos acabar esta semana sin hacer mención al evento que el pasado 4 de diciembre tuvo lugar en el Auditorium de Arroyomolinos, donde mi prima Silvia y su grupo de teatro musical Mantua presentaron su espectáculo “El Castillo de los cuentos” a beneficio de Duchenne Parent Project España.

Fue algo mágico por el espectáculo, por el ambiente de solidaridad, el apoyo de todos, el cariño de los actores, por las muestras de amor hacia Pablo, por encontrar y conocer a otras familias en nuestro mismo equipo de lucha contra Duchenne.

Cada vez que alguien organiza algo por nosotros nos hace sentir que no estamos solos, que lo tenemos cerca y lo vamos a conseguir y eso es algo que nunca podremos agradecer con palabras.

 

 

Semana 52, mes 12, año 1

“Hoy empieza el resto de nuestra vida. Hoy comenzamos a desafiar a Duchenne.”

Así acababa nuestra primera entrada en este blog, pocos días después de que nos dieran el diagnóstico de Pablo, hace un año ya.

Ha sido un año muy difícil, un año de aprendizaje, de lucha y de esperanza en el que hemos conseguido mirar a Duchenne a los ojos con miedo pero con valentía.

Hemos aprendido muchísimas cosas sobre ciencia y medicina, sobre solidaridad y compromiso, sobre amor y amistad.

Hemos conocido a mucha gente: gente luchadora que nos ha dado su ejemplo sobre cómo hacer las cosas; gente cariñosa y solidaria que, a veces sin saberlo, nos ayuda a levantarnos cada día y seguir luchando; gente que sin ni saber quiénes somos nos ha abierto su corazón.

Nos hemos emocionado viendo a Pablo echarse a andar, empezar a hablar, caerse y levantarse, bailar, cantar, reír.

Hemos hablado en la tele, en la radio, en los periódicos, hemos abierto una ventana a nuestra vida con un único objetivo: acabar con Duchenne.

Hemos escuchado palabras de aliento y esperanza hablando de los próximos tratamientos que han sustituido a la fatídica frase “su hijo tiene Distrofia Muscular de Duchenne”.

Pero no todo ha sido bonito. También ha sido un año de lágrimas al ver que nuestro hijo no es igual al resto ni lleva el mismo ritmo, un año de nervios y noches sin dormir.

Un año en el que, a pesar de todo, nos hemos sentido solos e incomprendidos, porque no todo el mundo entiende con lo que tenemos que vivir cada día. Porque a veces lo que quieres oír no es: ya veréis como va a salir algo, sed fuertes; sino: menuda hija de puta que es la vida, llorad hasta que lo saquéis todo.

Hemos discutido, hemos gritado, hemos perdido mucha gente por el camino.

Nos hemos tenido que acostumbrar a una nueva rutina que no hemos elegido nosotros. Se nos ha olvidado eso de la realización personal, porque la única realización que nos cabe es que Pablo pueda llegar a vivir como otros niños, como otros chicos, como otros hombres.

Pero, sobre todo, nos hemos conocido a nosotros mismos, somos conscientes de lo que somos capaces, hemos aprendido que con la mitad de sueldo también se puede vivir, que lo que importa no vale mucho (aunque algunas cosas cuestan demasiado), que la felicidad es sencilla y que vida no hay más que una.

Aún nos quedan cosas por vivir, caminos por los que andar, momentos que disfrutar y que llorar…pero siempre con la esperanza como única bandera.

Un año, el primero, un día 16.11 que nunca podremos olvidar.

Gracias todos los que permanecéis con nosotros, a los que os habéis unido a nuestra familia, a los que sacáis un momento para mandarnos fuerza y esperanza, a los que nos seguís en nuestro día a día, a los que nos llamáis de repente; en resumen, a los que nos ayudáis a seguir viviendo.

Duchenne, te lo repito, no sabes con quien has ido a meterte.

 

 

 

 

Semana 44: Estepona

Magia, sentimiento, vida, esperanza, cariño, solidaridad. Nos sentimos muy orgullosos de Estepona.

Esta semana no podemos hablar de otra cosa.

No podemos describir lo que sentimos el sábado en la carrera de colores solidaria, porque fue tan grande que las palabras se quedan cortas; pero si queremos compartir algunos de los preciosos momentos que vivimos.

Os dejamos también algunas de las fotos que nos hicieron, e hicimos, por el camino. Impresionantes las fotos que hemos podido encontrar por las redes sociales, espectaculares las de T. Mielke y de Elisabeth Tejera; no os las podéis perder.

 

Por supuesto, reiteramos nuestro agradecimiento, una y mil veces.

“Aún con el corazón encogido por el apoyo recibido el pasado sábado en Estepona. Fue increíble sentir el calor de todos, la alegría, las ganas de vivir y de luchar. Estepona, todos y cada uno, sois enormes!!!
La 1 carrera solidaria Race of Colours fue un evento mágico que no hubiera sido posible sin Estepona Solidaria que desde el primer día que contactamos con ellos se han entregado por Pablo y por todos los niños con Duchenne y Becker, gente así te devuelve la esperanza. Grande también el Ayuntamiento de Estepona, que nos ha ayudado en todo momento. Vital el apoyo de NonStopMusic y de Kopas Estepona, sin ellos hubiera sido todo mucho más difícil.
Muchísimas gracias a la policía y a protección civil por su importante labor y su atención durante todo el evento, a todos los voluntarios que estuvieron dándolo todo desde el primer momento y al servicio de limpieza que dejó Estepona como los chorros del oro.
Por supuesto, gracias a nuestros patrocinadores, a los animadores, a los colaboradores, a los puntos de venta, a los medios que se hicieron eco del evento y nos dieron toda la difusión posible, tan importante para enfermedades como Duchenne y Becker.
Agradecimiento infinito a las familias que se desplazaron a Estepona a ayudar: Jose Villalobos, Rocio, Juanjo Tornay, Ana Bonilla, Sara Osuna, Jairo Ahumada…juntos es todo más fácil.”

GRACIAS!! Siempre que tengamos malos momentos, que dudemos sobre si nuestra lucha tiene sentido, que tengamos ganas de rendirnos, que pensemos que estamos solos, siempre volverán a nuestra mente las imágenes, los sonidos y los sentimientos de un día que jamás podremos olvidar.