No siempre

No siempre puedes, a veces te fallan las piernas y te falta el aliento, echas de menos el sueño reparador, la calma y la paz.

No siempre eres capaz de afrontar la frustración, el desasosiego, el dolor y la culpa.

No siempre te sientes fuerte y con esperanza.

No siempre tienes ganas de seguir ni te quieres levantar.

No eres una super, ni una mega, ni una guerrera ni nada, solo una mujer que ha sido madre y ha tenido que afrontar la enfermedad porque no había otra.

No siempre eres dueña de tus propias decisiones, ni eres dueña de tus actos, ni puedes cambiar tu destino.

No siempre puedes sonreír, ni bailar, ni cantar, ni estar tranquila.

No siempre te apetece celebrar lo que tienes, ni ser feliz, ni vivir la vida.

No siempre tienes ganas.

Pero siempre hay algo que tira de ti, de tus piernas, de tu cuerpo, y respiras y caes rendida, y te duermes en cualquier lado.

Siempre hay algo dentro de ti que sabe que puedes sentir dolor y culpa y que no tienes que aguantar todo.

Siempre hay algo que te hace levantarte y te pones el traje de super, wonder o simplemente de pintas los labios y te comes el mundo a cucharadas.

Y siempre sientes que hay un margen personal a pesar de todo lo que te rodea, que hay una pequeña parcela de “tu misma” que hay una pequeña rendija por la que se cuelan tus sueños de mujer sencilla y mortal.

Y siempre hay un momento en el que, entre lágrimas, te sale el mejor de los sarcasmos, la mejor de las bromas y se te mezcla el llanto con la risa.

Siempre suena una canción que hace que se te vayan los pies solos o que cantes mientras lloras en la ducha.

Siempre hay un momento en el que el cielo es medio rosa, medio naranja, medio amarillo y medio azul y te sorprendes a ti misma dejando pasar el tiempo mientras miras por la ventana con la esperanza de que mañana volverá a salir el sol.

Capt. 3. Sin coles, sin apoyos Y nosotros ¿cuándo nos incorporamos?

Miles de familias se han quedado sin ningún tipo de apoyo o terapia porque ni los coles no están abiertos ¿cuándo, cómo dónde, se van a incorporar?

¿Alguien es capaz de decirme en qué plan de incorporación están incluidos?

¿Cómo se tiene pensado mantener esos apoyos?

Niños en educación reglada que sin apoyos no pueden seguir y que necesitan a sus terapeutas como el comer, más incluso que seguir las lecciones ¿Alguien nos tiene en cuenta?

Hoy os transmito mis preocupaciones por mi y por las miles de familias a las que esta situación nos quita el sueño.

Robando vida al tiempo

Hay días que me dan ganas de rendirme, de bajar los brazos y esperar a que pase la vida e ir afrontando cada momento según venga.

No es que no tenga ganas de vivir ni que no sea feliz, todo lo contrario; cada día aprecio más la vida que tenemos. Me apetece reír, bailar, abrazar, disfrutar y hacer que yo, mi entorno, mi familia, mis hijos, mi Pablo sean felices sin pensar más allá.

Es como si esta nueva pandemia que nos lleva a vivir confinados en casa, en suspenso, esperando a retomar nuestra vida, me haya ayudado a recordar lo preciado que es vivir cada momento con la gente a la que más queremos.

Y cuanto más soy consciente de esto, más miedo tengo; pero no miedo al Coronavirus, miedo a estar perdiendo momentos preciosos, salidas al campo, el mar, paseos por la ciudad, salidas al teatro, comidas, cenas y todas esas cosas que nos encanta hacer en familia.

Y también cierto pánico a que todas la citas médicas, las terapias en el agua, sesiones de fisioterapia, logopedia y psicología, que nos estamos perdiendo por no poder salir de casa tengan, a medio plazo, una consecuencia negativa sobre la calidad de vida de Pablo y, como consecuencia, pueda disfrutar menos de todo lo que le gusta hacer.

Porque mientras todo el mundo discute sobre qué es esencial y qué no, si va a haber suministro o no, si va a haber curso o no, si van a salir en abril o en mayo, o algunos son incapaces de no salir a la calle…nosotros seguimos combatiendo a Duchenne, pero con medios limitados y a nuestro Pablo, que echa de menos su cole, sus amigos, su rutina y su vida loca repleta de actividades, pero que es incapaz de quejarse ni una sola vez y es feliz todos estos días dentro de casa, la vida le está robando un poquito más de lo que ya lo ha hecho hasta ahora.

Y yo solo siento impotencia, un poquito más de lo normal, porque no puedo hacer nada por él, por Pablo.

Es como si este confinamiento me hubiera ayudado a hacer las paces conmigo misma y me hubiera enseñado que no pasa nada por no luchar siempre contra Duchenne, no pasa nada nada por estar alerta cada momento, pendiente de encontrar la cura, contribuir a la concienciación, promover la investigación, la la sanidad y los servicios esenciales.

Creo que por primera vez siento de verdad que, más allá de todo esto, lo que mi hijo con Duchenne necesita en primer lugar es VIDA, vida conmigo, con sus iguales, vida como persona individual, singular e independiente; exactamente igual que mi otro hijo, que yo, mi marido, mi mejor amigo, mis compañeros, mis vecinos de alrededor; igual que tú.

Y si mientras vivimos podemos acabar con Duchenne, pues un ole por nosotros; pero no podemos dejar de lado la vida, nuestra vida, porque es lo único con lo que contamos hoy de verdad.

Premios Madresfera ¡Estamos nominados! ¿Nos votas?

Cuando empecé a escribir sobre nuestra vida con Duchenne ni se me pasó por la cabeza que podría llegar a optar a ganar algún premio por lo que hacía aquí.

Empecé dejándome llevar por el impulso de hacer algo para acabar con esa enfermedad que acababa de llegar a nuestras vidas y que amenazaba con llevarse a lo que más queríamos.

Y seguí escribiendo casi de forma compulsiva sobre nuestra vida día a día, semana a semana, mientras descubría qué era Duchenne, cómo se combatía, dónde se combatía. Mientras conocía la cara real de la discapacidad, la dependencia, la lucha social, los medios, los recursos.

Y así, entre post y post, ganamos el premio 20 Blogs en 2018 en la categoría de mejor blog solidario. Y nos dimos cuenta de que, más allá de servir como liberación personal, nuestra vida, nuestras palabras, nuestra manera del ver el mundo, ayudaba a otros, a muchos más de lo que nos podíamos imaginar.

Fuimos realmente conscientes de la de la responsabilidad que teníamos entre manos, de lo mucho que podíamos hacer para difundir, normalizar y concienciar.

Escribir cada post pasó a ser una verdadera aventura, una especie de reto. Queríamos informar, enseñar, ayudar, mostrar caminos, dar aliento, sin mentir, sin esconder, siendo sinceros con lo que es vivir cada día entre terapias, juegos y medicamentos, mostrando la realidad sin desmotivar, sin dramatizar.

Y así llegamos hasta la primera nominación a los premios Madresfera, a la que nos ayudasteis a llegar el año pasado, pero que no ganamos…y así hemos llegado este año otra vez, gracias a todos vosotros.

Ahora nos queda un último paso, que nos votéis para ganar el Premio al mejor Blog de Concienciación en los Premios Madresfera 2019.

Votar es muy fácil, pero hay que seguir algunos pasos.

Lo primer, hacer click aquí abajo (se os abrirá una nueva pestaña)

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Hay muchos blogs interesantes, bien hechos, chulos, divertidos, que dan luz y esperanza, pero si en algún momentos os habéis sentido identificados con nosotros, si os hemos ayudado, si pensáis que hemos hecho algo por la comunidad Duchenne, si so habéis reído con nosotros, os habéis emocionado, si os hemos enseñado algo, por favor, votadnos.

Entre tanto, seguiremos trabajando para desafiar a Duchenne.

Miles de gracias a todos.

Queridos Melchor, Gaspar y Baltasar

Aquí estamos, un año más, esperando a que os paséis por casa.

Aquí me tenéis con Pablo recién metido en la cama, casi sin ganas de pediros cosas, porque a veces me da la impresión de que hay cosas que ni vosotros, con toda vuestra magia, vais a poder traernos; pero luego me acuerdo de que nunca pierdo la ilusión y de que soy muy insistente en aquello en lo que quiero conseguir y decido escribiros.

Os tengo que decir que este año no nos habéis traído muchas de las cosas que os había pedido el año pasado, porque os pedí muchos ensayos y fases tres con éxito y de eso no ha habido mucho. Os pedí mucho avance, y tampoco es que hayan ido las cosas muy deprisa. Pero también os pedí avanece en la genética y bueno, de eso algo ha habido….sigo necesitando de eso este año también.

Ya sabéis que lo que Pablo necesita más que nada en el mundo son avances en terapia génica, porque esto de tener una duplicación de varios exones es jodido en general por la poca incidencia, la falta de investigación, la dificultad para solventar la mutación…bueno todas esas cosas que vosotros ya sabéis. Así que, por favor, os pido buenos resultados.

Si podéis soplar un poco para que haya muchas otras cosas buenas y que la investigación de un gran salto, hacedlo please.

También os vamos a pedir un poco de buen hacer para que niños como Pelayo en Toledo sigan beneficiándose de medicamentos como Ataluren. Vosotros, igual que nosotros, sabéis que dejar de andar no es lo peor ni lo único que Duchenne nos quita; y necesitamos que el resto del mundo se de cuenta. Echadnos una mano ¿vale?.

Además de investigación y tratamientos, pues nos gustaría que Pablo continuara haciendo avances. Ya sabéis que no podría estar mejor y que incluso está mejor de lo que yo podrías haber imaginado nunca, que os voy a contar si os ha pedido UNA BICI con pedales y ruedines!!!!! Pero no os voy a negar que siempre queda un cierto temor al paso del tiempo y bueno, Duchenne es lo que es, aunque ahora no lo parezca.

Os pido momentos bonitos, risas en la cena, bailes en la cocina, canciones en el coche y mucho amor.

No quiero olvidarme de daros las gracias por la suerte, la paciencia y la buena que nos habéis traído este año, y que vamos a cuidar para que en 2020 sigamos manteniendo todo igualito como está.

Lo que sí os quiero pedir este año, pero esto es para mi, es un poco más de esperanza, que siento que no tengo toda la que necesito; un poco más de fuerza para que nunca me falte y más cafés entre amigos.

Lo mismo este año me he pasado en pediros cosas, pero sé que me entenderéis.

Sin más, con toda mi ilusión, como cada año, os dejo que empecéis ha hacer vuestra magia.Con toda mi ilusión,

¿Y si nos pasa algo mañana?

Sí, lo sé, llevo mucho tiempo sin contaros nada sobre nosotros, pero es que llevamos un mes en el que ni siquiera nos damos cuenta de que Pablo tiene Duchenne, no pensamos en ello, simplemente. A ver, no es que no vivamos un día a día complicado o liado o, digamos, un poco más ocupado y preocupado, pero nada que no se haya convertido en rutinario.

Pablo está como nunca ha estado. Hábil, ágil, tranquilo, contento, integrado, interesado por aprender, adquiriendo conocimientos, haciendo cosas que nunca antes ha hecho y que ni siquiera en nuestros mejores sueños podríamos haber imaginado, como pedalear en una bici que, como no podría ser de otra manera, le hemos pedido a los Reyes Magos 😉

Podríamos decir que, después del arduo y difícil verano de adaptación, lo que nos quita el sueño es la falta de tiempo sin niños, mi dificultad para encontrar trabajo o mi aislamiento social por diversos factores, cosas que muchos padres que nos leen sentirán de la misma forma, aunque sus hijos estén perfectamente sanos ¿o no?

Pero sí que hay una cosa que nos preocupa últimamente y es ¿quién podría cuidar a Pablo si a nosotros nos pasa algo?

Esto también me preocupa de mi hijo mayor, claro; pero en mucha menor medida. Lo primero es que su situación familiar es diferente, pero es que él es un niño sin problemas de salud, que no requiere mayor atención que cualquier otro niño. No toma medicación, no va al hospital periódicamente, no necesita terapia ni física, ni cognitiva, ni nada…. y eso sin hablar de su desarrollo futuro, un futuro totalmente independiente y autosuficiente. Si yo preguntara ahora mismo, no tendría problema para encontrar a alguien que se quedara son él si nos pasa algo.

Pero el caso de Pablo es muy distinto, ya no en el futuro que, según Duchenne y si nada cambia, le espera. A día de hoy el caso es completamente diferente ¿quién podría hacerse cargo de él de la noche a la mañana?

Si a nosotros mañana nos pasa algo, no hay nadie que le conozca lo suficiente.

Nadie en el mundo (si quitamos a su hermano menor de edad que no tiene porqué ser el cuidador de su hermano) controla qué medicación toma, qué terapias necesita, cuándo tiene que volver al hospital, quién es su médico, quién es su terapeuta, qué tiene que comer, cómo se da el masaje de por las noches.

Nadie sabe qué mutación tiene Pablo, cómo avanza la enfermedad, cómo se participa en un estudio, qué ensayos hay en marcha.

Cuánto cuesta la enfermedad, qué grado de discapacidad tiene Pablo, qué dependencia tiene concedida… nada de nada.

Además, teniendo en cuenta que en España los cuidadores profesionales no los subvenciona el Estado, no se facilitan los medios para que los enfermos de enfermedades como Duchenne puedan vivir solos e independientes, pues es difícil encontrar a alguien dispuesto a sacrificar su vida, sus aspiraciones y renunciar a todo por él.

Así que, por mucho que se puedan contratar seguros de vida, ahorrar para su futuro o pensar en sistemas de previsión ¿qué le pasaría a Pablo si a sus padres les pasara algo mañana?

Esto sí que nos llega a quitar el sueño.

Rutinas, conductas y otros problemas

Nuestro primer verano en la ciudad esta siendo un infierno, y no solo por el calor.

Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato.

Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que llegas a adorar por encima de todas las cosas y al que la gente que conoce y le trata, quiere mucho. Además, cognitivamente, vemos que, por supuesto no en todos, pero en algunos ámbitos de la vida sobresale con respecto a algunos niños de su edad, todo condicionado con las cosas que le gustan más como la música, las matemáticas o los idiomas.

Su memoria en esos aspectos es brillante, incluso observamos que cada día tiene más memoria en cosas que antes era imposible que recordara como dónde están sus muñecos, en qué armario se guarda una sartén, la comida o su ropa. Pero luego hay otras cosas de las que pasa y que se le olvidan totalmente.

No podemos decir con nombre y apellidos que Pablo padezca cualquier otro tipo de trastorno que afecte a su conducta que no sea Duchenne; no tiene TDAH, ni autismo, ni TOC…pero sí es verdad que muestra algunos rasgos de varios trastornos definidos.

Cuando se obsesiona con algo, es difícil introducir variaciones; da igual que sea una camiseta, un tipo de pan, o un programa de TV; no hay mucho que se pueda hacer.
Repite frases, palabras o sonidos que le llaman la atención y emplea palabras que solo tienen sentido para él. Le cuesta iniciar y mantener el contacto visual
Le molestan y se asusta los ruidos muy altos y los gritos de los demás. Tiene estereotipias
Cambia de actividad sin acabar ninguna, le cuesta concentrarse, le falta constancia, se distrae, le cuesta seguir las normas.

Lo que sí destaca por encima de cualquier cosa son sus rabietas y enfados monumentales; tanto que la gente nos mira por la calle cuando grita, porque grita como cuando uno ya no puede más y suelta sapos por la boca, pero una media de 5 veces al día en un día bueno.

Grita cuando le llevamos la contraria, cuando cambiamos de actividad, cuando hay que salir a la calle, cuando hay que entrar en casa. cuando vamos en coche porque él quiere ir en metro, cuando vamos a la piscina, cuando nos vamos de la piscina (durante no, porque le encanta), cuando te levantas de su lado, cuando toca comer, cuando quiere jugar y estás haciendo la comida, cuando vamos a comprar, cuando no vamos a comprar, cuando quiere pan y no hay en el supermercado el pan que a él le gusta, cuando su hermano se va sin él, cuando se levanta y su padre está trabajando…en resumen: cuando algo no entiende o no comprende porqué pasa, cuando le cambias la rutina, cuando le cambias el escenario, cuando espera algo y no se cumple…Claro hay dos opciones, hacer siempre lo que el quiere, lo cual ni es posible, ni es sano, ni es recomendable para la educación de ningún niño, o intentas hacer una vida normal aguantando sus rabietas, sus gritos y su guantazos.

Así que, nosotros hacemos que la vida sea todo lo normal que podemos, con la ayuda inestimable de sus terapeutas y aplicando todas las técnicas a nuestro alcance para reducir esos momentos de irritación o de incertidumbre.

Acabamos de empezar con una agenda semanal completa de pictogramas para que siempre sepa lo que hay que hacer en cada momento, sin dejar nada a la improvisación, para que el comprenda que se mantiene una rutina constante y se sienta más seguro. Y hemos aprendido que pintando cada explicación hacemos que las entienda más deprisa y con menos tensión, así que no podemos salir a la calle sin nada para dibujar (menos mal que aplicaciones para el móvil hay mil). De este modo, él se hace una composición de lugar y de espacio en su cabeza y todo resulta un poco más sencillo.

Nos facilita de vida la música y el baile, así que buscamos como locos lugares en los que Pablo pueda bailar y cantar, pero claro, ni se puede siempre, ni se puede en cualquier lugar, ni se puede a cualquier hora… y menos en verano que todo está cerrado esperando al próximo curso. Menos mal que Madrid está lleno de cines de verano, eventos infantiles económicamente accesibles y algunos conciertos gratuitos, como los que hay en la Vaguada los fines de semana de Julio y Agosto.

Luego están los vídeos educativos de Youtube y las pelis de dibujos, que le mantienen atento, tranquilo y contento. Lo único malo es que hay que apagarlos y no puede estar todo el día delante de la tele. Así que, tras un rato de calma, vuelve el enfado….que comenzamos a controlar con los pictos y los dibujos.

Y también está la bendita IKEA y su zona de juegos de la cafetería, que Pablo adora. Se siente libre y rodeado de niños siempre es feliz, lo malo es que tampoco tiene muchos amigos aquí, lo cual también le causa una gran frustración.

Y, entre todo este maremagnum de dramas, llantos y búsquedas de modos de mantener a Pablo a gusto y feliz, para nosotros no hay momentos de paz, salvo cuando duerme y cuando está en terapia, porque siempre quiere estar acompañado o haciendo algo o está enfadado.

En estos momentos, nuestro estado de tensión y nervios está llegando a niveles nunca vistos. La mayoría de las veces no vemos solución, ni salida, ni hay recetas mágicas. Sentimos una cierta soledad y una gran impotencia, porque esta saturación tampoco nos permite pensar con claridad, ni dormir, ni nada de nada. Y seguramente veamos las cosas peor de lo que son, con lo cual todo es un círculo vicioso en el cual nos metemos cada vez más y nos cuesta salir.

Así que, para intentar salir de aquí con dignidad y sin rendirse, yo no he visto más que una solución…pedir cita con el psiquiatra, porque, al fin y al cabo, cuando no se puede solo, siempre hay que pedir ayuda a los profesionales.

Y mientras, seguiremos bailando cuando toque y llorando cuando no se pueda más.

Diversidad, inclusión y visibilidad

La entrada de hoy podía haberla dedicado a contaros que Pablo está mejor que nunca, o a relataros lo difícil, tedioso y complicado que resulta organizar una vida cuando tienes una cita médica en la hospital cada 10 días durante dos meses porque parece que es imposible organizar todas las consultas a la vez (os lo contaré cuando acaben todas), pero quiero hablaros de una de las cosas más significativas que nos ha pasado, y es el reconocimiento a Jesús Vidal como mejor actor revelación en los premios Goya de este año.

Sí, ya se que el Goya lo ha ganado él solo, por méritos propios y de toda su familia y amigos, como reconoció en su discurso, pero cuando le vi ahí arriba con el premio en la mano, sentí un gran orgullo, sentí que se puede cambiar el mundo y a la sociedad, y que se pueden cumplir los sueños.

Y se puede solo de una manera: luchando contra todo y todos si es necesario, sin cesar ni un momento en el empeño.

Y sentí lo mucho que esa madre y ese padre y esas hermanas habían trabajado y querido y luchado para que él estuviera allí arriba. Y pensé en las noches que esa familia había pasado sin dormir, en las risas y los llantos, en la rabia cuando ves la injusticia, y en la emoción cuando ves el cariño y la oportunidad, en el miedo cuando sabes que tienes que soltar la cuerda y enseñar independencia.

Y sentí el orgullo de esa familia y el orgullo de Jesús al tenerlos.

Y sentí a toda la gente que te abre las puertas y te dan amor, que son a las que hay que recordar; y vi que de lo malo no te acuerdas cuando consigues tus sueños.

Y sentí que lo estamos haciendo bien, que queréis que os diga, porque no estamos mirando las capacidades que no tiene Pablo, sino solo sus capacidades; porque le tratamos como al resto, porque no le decimos qué puede hacer, porque él no ve lo que no puede hacer, porque hemos conseguido que tenga alegría de vivir y porque, aunque no hace falta que gane ningún premio, le vamos a enseñar que la vida está ahí para comérsela.

Enhorabuena Jesús y enhorabuena a todos los que con su lucha diaria, han conseguido que él haya llegado hasta ahí.

Y gracias por allanarnos el camino de la inclusión, haciendo ver que la diversidad está para enriquecer a la sociedad.

Duchenne no es igual para todos

Si te pones a leer sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, una de las primeras cosas que lees es que el diagnóstico se suele hacer entre los 3 y los 5 años, porque es cuando los afectados manifiestan los primeros síntomas.

Así que, cuando tu hijo manifiesta síntomas desde que nace y te dan el diagnóstico antes de los dos años, cuando él ni anda, ni se levanta, no habla, ni nada, crees que nunca lo va a hacer y que todo va a pasar antes.

Así que cuando con dos años y medio se echa a andar, lloras de emoción. Cuando con tres habla, entiendo dos idiomas, te dice lo que quiere, se sabes números y las letras, lloras de emoción. Cuando con cuatro empieza a subir y bajar escaleras, se come es escenario bailando y empieza a correr, lloras de emoción. Y cuando con casi cinco dibuja, coge bien el lápiz, escribe su nombre y se levanta del suelo solo por primera vez, lloras de emoción.

Y ya no te digo lo que sientes cada vez que vas un especialista y te dice que el niño está bien. Pulmones, corazón, talón de Aquiles…todo bien.

Y después de la emoción te das cuenta de que todo eso que habías pensado no está pasando y que todo eso que habías leído no se corresponde con lo te está pasando a ti. Y que, además, muchas familias están viviendo lo mismo que tú.

Quizá por la fisio, por la piscina, por los cortis, por los suplementos, por la actitud o por el fenotipo, pero tu Duchenne es diferente a lo que pone en los libros.

Claro, que por otro lado, lees historias y vidas de otras familias que viven un Duchenne diferente al tuyo, más agresivo, más rápido o más lento o con otro síntomas muy distintos.

Y entonces te das cuenta de que Duchenne es tan distinto entre unos pacientes y otros que nunca sabes cómo va a ser, qué va a pasar y cuándo va a pasar.

Y te preguntas por qué en los libros, en los papeles, en internet, en la amplia literatura que hay sobre Duchenne, no pone todas estas cosas que pasan en la vida real que evitaría demoras en el diagnóstico, incertidumbre en la familia y desconocimiento de la sociedad.

De momento me quedaré con que Pablo cumple 5 en dos días y está mejor que nunca ha estado, que mantenemos conversaciones muy interesantes y que cada vez está más tranquilo.

Y me quedaré con que alguien hay detrás esté leyendo esto y piense que se pueden conseguir victorias, muchas victorias.