Buscando una casa adaptable

Después de muchos días sin contaros cosas de nuestra vida, volvemos con un vlog en el que os contamos en qué hemos estado ocupados.

Ha sido un mes lleno de cosas rutinarias, retomando las terapias y en el que, además, nos hemos lanzado a buscar una casa donde vivir ahora y en el futuro.

Esta siendo una labor compleja, dadas nuestras necesidades, y a lo largo de esta búsqueda no he parado de pensar en cómo habrá sido la experiencia para el resto de las familias.

Os cuento todo y os pido ayuda en el vídeo.

Gracias!!!

Pues sí, esto es una mierda

Hoy no sé ni por dónde empezar.

Tenía pensado hablaros de estos 6 años de vida de Pablo, de lo que hemos cambiado, de lo que hemos aprendido, lo que hemos vivido, la gente que hemos conocido, la suerte que hemos tenido con terapeutas, médicos, auxiliares, profesionales.

Lo que nos ha enseñado Duchenne, en qué nos ha convertido, lo mucho que ha cambiado nuestra perspectiva vital y como hemos conseguido vivir sin pensar en el futuro.

Lo ilusionados que estábamos con celebrar un cumple que Pablo lleva deseando hace meses.

Pero, que queréis que os diga… por mucho que hayamos aprendido, por muchas cosas que hayamos superado, por mucho que nos repitamos que todo va a ir bien, por muchísimos que nos consuele el apoyo y la ayuda de nuestros incondicionales, aunque consigamos poner una sonrisa cada día…estos años han sido, y son, los más difíciles que hemos vivido nunca. Y eso que estos son los mejores años para los pacientes de Duchenne.

Hemos vivido el camino hacia el diagnóstico desde los 4 meses, cuando notamos que algo no iba bien, hasta los 15 que nos hicieron caso.
Insistir en consultas, una y otra vez, para que te llamarán exagerada o pesada, para que criticaran tu insistencia y tu preocupación, y que juzgarán la manera de cuidar a tu hijo.

Hemos recibido el diagnóstico com ese sentimiento agridulce que te hace perder el equilibrio, porque el suelo se abre debajo de tus pies para no volver a cerrarse nunca.

Hemos superado días y días de lecturas científicas, hemos aprendido miles de palabras nuevas, hemos viajado, traducido, asistido a decenas de conferencias, webinarios, charlas y demás solo para saber a qué nos enfentabamos y cómo combatirlo con los pies en el suelo.

Luchamos, comprometidos cada día, para ver como fracansan ensayos; para darnos cuenta de lo rara que es nuestra mutación; para sentir, en los malos días, que nada de lo que hacemos sirve para nada ni para nadie y que nunca es bastante.

Hemos perdido amistades, hemos sentido la lejanía de los similares, la falta de empatía de familiares, la incomprensión, la impotencia, la depresión, la pena infinita, el no saber qué hacer con tu vida, hacia dónde ir o qué es mejor.

Sentimos la alegría de los avances junto con la desesperación de que nada cambia, de que no mejora; de aquello que Pablo, por mucho que se trabaje con él, no consigue superar.

Vivimos la inseguridad infinita de no saber si estamos haciendo todo, si lo estamos haciendo bien, si perdemos mucho los nervios, si pedimos demasiadas veces perdón, si hacemos más de lo que debemos o vivimos menos de que tendríamos qué vivir.

Y, claro, también hemos sufrido otros problemas de la vida común y corriente: pérdidas, enfermedades, discusiones y todo eso a lo que nos enfrentamos todos y que parece que, al tener un hijo con Duchenne, ya no sufres.

Es cierto que la mente es prodigiosa y mañana por la mañana, o por la tarde – según como duerma o de como se levante Pablo – y veamos su ilusión y su sonrisa al darse cuenta de que, por fin, ha llegado su cumple, todas estas cosas se nos habrán borrado como por arte de magia.

Y mañana solo pensaremos en la inmensa suerte que tenemos por haber insistido, por haber estudiado, por haber sido capaces de pedir ayuda, por tener la capacidad de darle a nuestro hijo todo lo que necesita y por tener gente maravillosa y que nos quiere.

Pero hoy solo pienso en lo mierda que es que nuestro pequeño Pablo tenga Duchenne y en lo maravilloso que sería llevar una vida tranquila y sin tanta intensidad.

Año cuarto después de Duchenne

Cada vez más, siento que la vida anterior al 16 de noviembre de 2015 ha quedado tan atrás que es como si hubiera sido la vida de otra persona.

Siento que hace cuatro años volvimos a nacer de nuevo, como cuando la gente habla de esas historias en las que después de un gran accidente o un infarto están a punto de morir y toda la vida se les pasa en imágenes y ven una luz blanca al final de un inmenso túnel, pero vuelven, se recuperan y a partir de este momento ya nada es igual, ellos no son los mismos y su manera de ver el mundo y la vida ya no tiene que ver con lo anterior.

Y es que, tras recibir el diagnostico de Duchenne nada vuelve a ser como antes.

Comienza una nueva vida en la que la mayoría de las veces pierdes hasta el nombre para pasar a ser conocido como la madre o el padre de.

Una vida en la que, te sientes perdido, porque no sabes ni por donde vas, ni por donde tienes que ir. Se te borra el camino por el que ibas andando y tienes que empezar a construir uno nuevo, porque ninguno de los caminos trazados y conocidos te vale.

Pero aún en ese estado de desorientación, por supervivencia, comienzas a ubicarte y vas construyendo nuevas redes, conoces gente que te va guiando y vas avanzando, poco a poco, por un nuevo mundo de caminos que ni siquiera sabías que estaba ahí.

Y te sientes analfabeto, porque no tienes ni idea, ni conoces nada de lo que te están hablando. Pero comienzas a aprender, preguntas, te dejas guiar y lees, lees mucho, para conocer el nuevo mundo al que Duchenne te ha llevado. Es un proceso duro, arduo y, muchas veces, difícil de asimilar; un proceso que muchas veces duele tanto que te descubres leyendo sobre ciencia con lágrimas en los ojos.

Pero, a la vez, te das cuenta de que empiezas a conocer a tu enemigo, incluso en ocasiones llegas a dominarle, y aún a pesar de que sabes que te tiene guardadas las peores armas, te sientes tranquilo, porque al menos estas adquiriendo las herramientas para adelantarte a los golpes y minimizar su dureza.

Y, además, sientes que todo lo que sentías hasta ese momento estaba equivocado, como si hubieras tirado toda la vida a la basura y no has aprovechado el tiempo para nada. Sientes como si acabaras de nacer pero la vida se fuera a acabar mañana, porque Duchenne se va a llevar a tu hijo al día siguiente. Pero, mes a mes, te vas dando cuenta de que, aunque es verdad que el futuro es incierto y la vida de tu hijo no va a ser tal y como tu creías que sería, queda mucha vida por vivir. Y que, por otro lado, lo importante es disfrutar de cada día, vivir cada momento y sentir con intensidad para no perderse ninguna de las cosas buenas de la vida.

Y, sin darte cuenta, te descubres dando el justo valor a las cosas, sientes que solo hay una cosa que te quita el sueño, que has dejado atrás la culpa, el miedo y la vergüenza, porque en la nueva vida que has empezado a vivir no puedes permitirte llevar lastres que pesan. Y un día te levantas y sientes que, justo en ese momento eres profunda e intensamente feliz, y da igual como estés al día siguiente, porque conoces el camino a la felicidad tan bien que, aunque a veces te pierdas, siempre vas a dar con la ruta que te vuelve a poner en el camino…y si no, sabes quien te puede llevar de la mano.

Porque también descubres que hay mucha gente en el mundo dispuesta a ayudarte a llevar mejor el peso, haciendo que tu vida, la de tu familia y la de tu hijx sea una vida plena, llena de amor y felicidad.

Es verdad que aún nos quedan muchas cosas por vivir, porque aunque no paramos de luchar, aún no tenemos un tratamiento que acabe con Duchenne, y que no va a ser un camino de rosas, que nos queda por llorar, y sufrir, que sentiremos impotencia, rabia y frustración….pero al menos en estos 4 años hemos conseguido poner unas bases sólidas para el resto de nuestra nueva vida.

Rutinas, conductas y otros problemas

Nuestro primer verano en la ciudad esta siendo un infierno, y no solo por el calor.

Y es que será por el cambio, por la falta de rutinas, por que no tenemos piscina o porque aquí no hay playa, pero Pablo llora, grita, niega y reniega todo el rato.

Vamos a partir de la base de que Pablo es un es un niño absolutamente social y cariñoso, que sigue dando los besos más maravillosos del mundo, al que llegas a adorar por encima de todas las cosas y al que la gente que conoce y le trata, quiere mucho. Además, cognitivamente, vemos que, por supuesto no en todos, pero en algunos ámbitos de la vida sobresale con respecto a algunos niños de su edad, todo condicionado con las cosas que le gustan más como la música, las matemáticas o los idiomas.

Su memoria en esos aspectos es brillante, incluso observamos que cada día tiene más memoria en cosas que antes era imposible que recordara como dónde están sus muñecos, en qué armario se guarda una sartén, la comida o su ropa. Pero luego hay otras cosas de las que pasa y que se le olvidan totalmente.

No podemos decir con nombre y apellidos que Pablo padezca cualquier otro tipo de trastorno que afecte a su conducta que no sea Duchenne; no tiene TDAH, ni autismo, ni TOC…pero sí es verdad que muestra algunos rasgos de varios trastornos definidos.

Cuando se obsesiona con algo, es difícil introducir variaciones; da igual que sea una camiseta, un tipo de pan, o un programa de TV; no hay mucho que se pueda hacer.
Repite frases, palabras o sonidos que le llaman la atención y emplea palabras que solo tienen sentido para él. Le cuesta iniciar y mantener el contacto visual
Le molestan y se asusta los ruidos muy altos y los gritos de los demás. Tiene estereotipias
Cambia de actividad sin acabar ninguna, le cuesta concentrarse, le falta constancia, se distrae, le cuesta seguir las normas.

Lo que sí destaca por encima de cualquier cosa son sus rabietas y enfados monumentales; tanto que la gente nos mira por la calle cuando grita, porque grita como cuando uno ya no puede más y suelta sapos por la boca, pero una media de 5 veces al día en un día bueno.

Grita cuando le llevamos la contraria, cuando cambiamos de actividad, cuando hay que salir a la calle, cuando hay que entrar en casa. cuando vamos en coche porque él quiere ir en metro, cuando vamos a la piscina, cuando nos vamos de la piscina (durante no, porque le encanta), cuando te levantas de su lado, cuando toca comer, cuando quiere jugar y estás haciendo la comida, cuando vamos a comprar, cuando no vamos a comprar, cuando quiere pan y no hay en el supermercado el pan que a él le gusta, cuando su hermano se va sin él, cuando se levanta y su padre está trabajando…en resumen: cuando algo no entiende o no comprende porqué pasa, cuando le cambias la rutina, cuando le cambias el escenario, cuando espera algo y no se cumple…Claro hay dos opciones, hacer siempre lo que el quiere, lo cual ni es posible, ni es sano, ni es recomendable para la educación de ningún niño, o intentas hacer una vida normal aguantando sus rabietas, sus gritos y su guantazos.

Así que, nosotros hacemos que la vida sea todo lo normal que podemos, con la ayuda inestimable de sus terapeutas y aplicando todas las técnicas a nuestro alcance para reducir esos momentos de irritación o de incertidumbre.

Acabamos de empezar con una agenda semanal completa de pictogramas para que siempre sepa lo que hay que hacer en cada momento, sin dejar nada a la improvisación, para que el comprenda que se mantiene una rutina constante y se sienta más seguro. Y hemos aprendido que pintando cada explicación hacemos que las entienda más deprisa y con menos tensión, así que no podemos salir a la calle sin nada para dibujar (menos mal que aplicaciones para el móvil hay mil). De este modo, él se hace una composición de lugar y de espacio en su cabeza y todo resulta un poco más sencillo.

Nos facilita de vida la música y el baile, así que buscamos como locos lugares en los que Pablo pueda bailar y cantar, pero claro, ni se puede siempre, ni se puede en cualquier lugar, ni se puede a cualquier hora… y menos en verano que todo está cerrado esperando al próximo curso. Menos mal que Madrid está lleno de cines de verano, eventos infantiles económicamente accesibles y algunos conciertos gratuitos, como los que hay en la Vaguada los fines de semana de Julio y Agosto.

Luego están los vídeos educativos de Youtube y las pelis de dibujos, que le mantienen atento, tranquilo y contento. Lo único malo es que hay que apagarlos y no puede estar todo el día delante de la tele. Así que, tras un rato de calma, vuelve el enfado….que comenzamos a controlar con los pictos y los dibujos.

Y también está la bendita IKEA y su zona de juegos de la cafetería, que Pablo adora. Se siente libre y rodeado de niños siempre es feliz, lo malo es que tampoco tiene muchos amigos aquí, lo cual también le causa una gran frustración.

Y, entre todo este maremagnum de dramas, llantos y búsquedas de modos de mantener a Pablo a gusto y feliz, para nosotros no hay momentos de paz, salvo cuando duerme y cuando está en terapia, porque siempre quiere estar acompañado o haciendo algo o está enfadado.

En estos momentos, nuestro estado de tensión y nervios está llegando a niveles nunca vistos. La mayoría de las veces no vemos solución, ni salida, ni hay recetas mágicas. Sentimos una cierta soledad y una gran impotencia, porque esta saturación tampoco nos permite pensar con claridad, ni dormir, ni nada de nada. Y seguramente veamos las cosas peor de lo que son, con lo cual todo es un círculo vicioso en el cual nos metemos cada vez más y nos cuesta salir.

Así que, para intentar salir de aquí con dignidad y sin rendirse, yo no he visto más que una solución…pedir cita con el psiquiatra, porque, al fin y al cabo, cuando no se puede solo, siempre hay que pedir ayuda a los profesionales.

Y mientras, seguiremos bailando cuando toque y llorando cuando no se pueda más.

Desafiando

De repente te dan el diagnóstico y lees en los libros que los niños con Duchenne pierden fuerza y comienzan a caerse entorno a los 5 años.

Y tú, que ves que tú hijo con apenas dos años no tiene fuerza para mantenerse en pié, imaginas que nunca va a caminar, ni a levantarse, ni a correr…

Y entonces empiezas a trabajar con fisio, hidro, masajes, estiramientos y comienzas a ver avances increíbles. Y entonces le recetan corticoides con 4 años y lees (y ves) sus efectos en otros pacientes.

Así que tu hijo (a pesar de tu miedo a los efectos secundarios) empieza a tomar una medicación, vamos a decir, jodida.

Y ves como sus avances se van sucediendo mes a mes, semana a semana, día a día…y ya no solo camina y corre, también se levanta del suelo, sube escaleras, gatea sobre codos y rodillas, se mantiene en equilibrio caminando sobre un bordillo…

Y te ves ahí, a las 8:30 de la mañana, llena de orgullo, dando saltos de alegría y abrazos de satisfacción.

Porque es verdad que algún día llegará el futuro y que aún no hay tratamiento mejor, pero hoy Pablo con 5 años es capaz de hacer lo mismo que los otros niños sin #Duchenne.

Nuestras expectativas y su realidad

Os voy a contar un secreto, juego fatal al fútbol, al baloncesto, al tenis… vamos que soy nula para los deportes en general. Cuando era pequeña, me sentía la más torpe, la gente se reía de lo mala que era y siempre me elegían la última. Yo me empeñaba porque era lo que todos hacían, y lo único que conseguía era sentirme fatal.

Lo que sí se me da bien es bailar, siempre se me ha dado bien, con 4 años me apunté yo sola a ballet en el colegio, sin decir nada a mi madre, porque sentía como magia. Bailar me sale solo, sin darme cuenta y disfruto como una enana. Además me libera, me hace feliz, me quita las penas; pero aún así, cuando era pequeña pensaba que era torpe.

Y con toda esta experiencia vital, a pesar de todo, cuando nos dieron el diagnóstico de Pablo lo primero que pensamos era que no iba a jugar al fútbol, ni a montar en bici, ni a correr, ni a esquiar… Presuponiendo lo que le iba a gustar y lo que no iba a poder hacer, nos sentíamos mal al pensar que nunca iba a ser como los demás, que no iba a jugar en su cole con sus amigos y un montón de penas más.

Lo que no se nos pasaba por la cabeza en ese momento es que quizá todas esas cosas no le iban a gustar o que iba a ser capaz de hacer otras miles de cosas y, lo más importante, no nos dábamos cuenta de que él iba a ser capaz de ver qué podía hacer, centrar la atención en lo que le gustaba y pasar, literalmente, de aquello que le costaba o le hacía daño.

Pero poco a poco, a medida que fuimos asumiendo el diagnóstico, que fuimos abriendo nuestra mente y dándonos cuenta de que nuestra pena era más por nuestras expectativas que por su realidad, todo fue cambiando.

Nos fuimos centrando en Pablo, le fuimos conociendo y ayudando a sacar lo máximo de él mismo. Vimos que había que dejarle desarrollar sus talentos, descubrir sus gustos y probar las cosas que le gustaba.

Y nos dimos cuenta de que nuestro papel era acompañarle en ese proceso de aprendizaje y descubrimiento, pero siempre sin condicionar.

Acompañarle sin influirle, sabiendo que va a haber cosas que no va a poder hacer, pero no quitárselas sin que él las pruebe o lo intente.

Acompañarle para reforzar su autoestima, para hacerle una persona fuerte y para ayudarle a gestionar la frustración.

Y en este proceso nos hemos dado cuenta de que él es más listo que yo cuando era pequeña.

Él sabe lo que hace bien y lo que le hace feliz y ni pierde el tiempo en cosas que le cuestan. Y si sus amigos corren, pues el corre si puede y si no, pues se va a jugar con los que no corren. Si en el parque quiere subir a algún sitio y le cuesta, se busca el modo de subir y si ya ve que a un sitio no llega o no salta, pues no va. Pero eso sí, no le faltan amigos.

Eso sí, lo que le gusta hacer, como bailar o tocar el piano, eso consigue hacerlo como sea y lo hace de manera brillante, y es un gusto ver su cara de satisfacción cuando lo hace.

No os voy a decir que no se frustra, porque es tela, o que nos guste que tenga tanto carácter como tiene… pero ver como disfruta de la vida sin complicarse, es un gusto.

Ni tampoco os voy a decir que nosotros no nos frustramos a veces, o que no nos duela ver lo que le cuestan las cosas, pero hemos aprendido que todo eso que sufrimos nosotros, él no lo sufre y que donde nosotros vemos un no, él ve un ‘vamos a ver” y que sus amigos le quieren y le van a querer igual.

Y quedándonos con eso, hemos aprendido a vivir más tranquilos y más felices.

Y yo, por otro lado, ya no intento hacer deporte, solo bailo

Nominados a los Premios Madresfera, en la categoría Concienciación

Muy buenos días!!

NOTICIÓN para empezar la semana

Nos han nominado a los

Premios Madresfera en la categoría Concienciación

¡Estamos tan emocionados!

Cuando empezamos en esto, recién diagnosticados, teníamos dos fines: uno que nadie con el mismo diagnóstico se sintiera solo en medio del miedo y el segundo, que todos conocieran a Duchenne, supieran cuál es la realidad de miles de familias, que le pusieran cara a Duchenne y que nos ayudarán.

En este tiempo hemos conseguido muchas de esas cosas, hemos aprendido infinito, hemos superado muchas cosas, hemos dado visibilidad a Duchenne, hemos sumado investigación e incluso nos hemos ayudado a nosotros mismos.

Esta nominación es un escalón más hacia la visibilización de la enfermedad, una enfermedad degenerativa diagnosticada en la infancia que acaba con las esperanzas y los sueños demasiado temprano y para la que no hay cura.

Ahora lo que necesitamos es que nos ayudes a llegar a la final, a estar entre los 3 mejores blogs de la categoría Concienciación, a hacer más ruido.

Hacerlo es muy fácil:

1. Hacer click aquí.

2. Dar vuestro email.

3. Votar a El Desafío de Pablo.

4. IMPORTANTE. Revisar vuestro email y verificar vuestra dirección en el email que recibiréis de Madresfera.

5. Cualquier duda, consúltanos.

6. Hacerlo antes del 22 de febrero.

Nada más.

Cuanto más ruido hagamos, más nos conocerán y más fácil será que nos ayuden a acabar con Duchenne.

De todo corazón, gracias!

VOTAR A EL DESAFÍO DE PABLO

Actitud y carácter

Hace unos días tuvimos tutoría en el colegio…no es que estemos teniendo grandes problemas este año, si exceptuamos que Pablo manifiesta la frustración, la rabia y la impotencia pegando.

No es que pegue queriendo hacer daño o con ganas de iniciar pelea, es que entre su carácter, la falta de recursos lingüísticos y las dificultades que nos pone Duchenne en el camino, pegar se convierte en una forma de expresión más.

Lo bueno es que, a medida que madura y adquiere lenguaje, va entendiendo que pegar está mal, que no se debe hacer, que hay que defenderse usando otros medios y que hay que ser cariñoso.

Pero yo no os venía a hablar de los problemas de comportamiento que, de una u otra forma, trae Duchenne como equipaje; quería contaros cosas de la tutoría.

Aunque hay cosas en las que va por delante del curso y no va muy mal en el colegio, no vamos a negar que lleva retraso de aprendizaje con respecto a su compañeros y que hay otras que le cuestan mucho, como por ejemplo usar bien los verbos, pintar con lápiz, mantenerse quieto, guardar turno, diferenciar conceptos como delante y detrás o arriba y abajo (pero esto quizá sea porque ya no hay Barrio Sésamo). Bromas a parte, me llama la atención que sepa escribir su nombre y no relacionar las palabras por género…pero así es su proceso de aprendizaje.

Me resulta curioso ver cada vez que voy a tutoría, las grandes diferencias de aprendizaje que se ven según quien mire. No es mejor ni peor, pero mientras que dos días antes me decían lo hábil que era Pablo con las manos, en el cole creen que hay qué trabajar la motricidad fina; si el otro día comentábamos con asombro que Pablo era capaz de entender varios idiomas, nos volvieron a plantear si no sería mejor hablar solo en un idioma; o me hablaron de su falta de memoria cuando es capaz de reproducir diálogos enteros de una película o cantar la letra de una canción nada más escucharla e incluso recordarla después de meses sin volverla a oír.

Pero si os soy sincera, cuando salí del colegio solo tres ideas se quedaron en mi cabeza:

Pablo es muy cariñoso y educado.

Todos los compañeros le quieren y le cuidan.

Tiene una actitud positiva ante la vida.

Y es que, en esta vida que nos ha tocado vivir ¿qué es más importante?

Adiós rutina

Las familias Duchenne solemos decir que nunca tenemos vacaciones, porque nunca paramos.

Por un lado esta la parte operativa, digamos, porque siempre tenemos que estar pendientes de terapias, masajes, cuidado postural, estiramientos, médicos, hospitales…que no paran ni tienen fecha.

Y por otro lado está la parte emocional, que no nos podemos quitar de encima. El miedo, la preocupación, la angustia…todos esos sentimientos que, aunque no estén en todo momento presentes, sí suelen venir a visitarnos a menudo.

Pero en realidad, siempre hay un momento en el año (o varios) para tomarnos un respiro, distanciarnos de la rutina, desconectar y tomar fuerzas. Y digo varios porque nosotros preferimos ir alternando periodos pequeños de descanso para no perder muchas sesiones de terapia seguidas.

Es verdad que la parte operativa es más fácil de gestionar en vacaciones, porque siempre hay piscinas donde nadar, los estiramientos pasan a ser algo como ducharse o contar un cuento antes de dormir, las citas medicas se pueden ajustar y el control postural es como un mantra.

La parte emocional es más complicada, porque, por mucho que quieras los sentimientos vienen; pero perder la rutina, ajustar nuevos horarios y sentir que no somos diferentes ayuda mucho.

Ver las sonrisas de Pablo en la piscina, las risas cuando estamos todos juntos, los momentos en la playa, bailando, jugando con otros, son imágenes que recargan las pilas y que se disfrutan en vacaciones.

Digamos que es como el circulo vicioso de la calma. Cuando más relajados estamos, mejor fluye todo y, al final, podemos descansar para volver a empezar.

Gracias por tanto

Desde que a primeros de mes leí que Saludesfera ponía en marcha una iniciativa para dar las gracias a quienes nos acompañáis en la enfermedad, llevo con ganas de escribir esta entrada en el blog, pero tengo que decir que no hago más que dar vueltas y no sé a quien, de todas las personas que me han ayudado y me ayudan hoy, puedo estar más agradecida.

Y es que, como dicen en Saludesfera, quienes junto con Novartis nos dan la palabra para hacer un homenaje a las personas que nos acompañan en este camino:

“Aunque uno esté enfermo, nunca está solo y nunca lucha solo”

Primero pensé dar las gracias a Duchenne Parent Project España por su importante labor de lucha y concienciación.

Luego pensé que a quien había que dar las gracias es a Rosa, que desde el primer día, incluso antes del diagnóstico, se ha implicado en el desarrollo de Pablo hasta convertirse casi en una más de nuestra familia.

Por supuesto, me vino a la cabeza mi amiga Marisol, que durante meses fue la única que me creyó y que me animó para seguir de médico en médico porque había algo que no iba bien en el desarrollo de Pablo.

Nunca podré estar lo suficientemente agradecida a Laura, la pediatra de Pablo que, desde el primer día que entramos en su consulta nos escuchó, nos hizo caso y nunca nos trató como unos locos hiperpreocupados. Y es que obtener el diagnóstico de Duchenne en un niño con 18 meses es algo impagable.

Ni tampoco a Lucía, la pediatra del hospital Costa del Sol que no nos dejó salir de allí hasta que no nos vieran los neurólogos y nos hicieran la prueba genética para que Pablo no sufriera una biopsia muscular.

También pensé en Dámaris, gracias a la cual vuelvo a tener una vida propia, más allá de ser la madre de Pablo.

Pero claro, no me quería dejar atrás a su seño del cole y a todo el equipo que este año han hecho que Pablo disfrute como uno más, sin distinciones pero con ayuda.

Claro que estuve dando vueltas a dedicar este homenaje a los amigos nuevos, viejos, retomados y online que no paran de dar vueltas para encontrar la forma de luchar contra Duchenne.

Ayer mismo quería dar las gracias a Chris, porque siempre está pensando en como hacernos la vida más fácil, aún cuando para él no es más sencillo que para mí.

Claro que, en medio de esta reflexión, también me he dado cuenta de toda la gente que se ha quedado por el camino, la que nos ha dejado solos, la que no nos entiende y no es capaz de ver la dimensión de lo que estamos viviendo, pero incluso a esa gente hay que darles las gracias porque nos han enseñado el valor de las personas.

Así que, a todos #Graciasxtanto