Volviendo a ser algo más que los padres de un niño con Duchenne gracias al swing

Llevamos un tiempo sin prodigarnos mucho, pero es que los cortis nos tienen muy ocupados ¡Menuda energía le dan a Pablo! Acabamos el día que no podemos mover ni las pestañas.

Pero aquí estamos de nuevo para contaros algo que nos está cambiando y nos está ayudando a ser felices, algo que nos está volviendo a ubicar en el mundo como personas independientes y no solo como los padres de Pablo.

Y es que cuando te dan el diagnóstico y te metes en la dinámica de médicos, pruebas, lucha, investigación, difusión, etc. pierdes un poco tu individualidad y, digamos, que pones tu persona aparte.

Esto estaba acabando con nuestro ánimo y nuestra fuerza, así que decidimos hacer algo que nos cambiará, que nos diera empuje y que pudiéramos hacer juntos como pareja.

No le tuvimos que dar muchas vueltas, para mí el baile es vida y es parte de mí, para Chris era algo fascinate y un poco desconocido, así que nos lanzamos a ello.

Pero no nos valía cualquier cosa, tenía que ser algo loco y alegre; tardamos un poco en encontrar algo que nos encajara hasta que descubrimos el swing y allá que fuimos.

Claro que descubrir nuestro baile no era lo importante, lo que iba a marcar la diferencia es tener a alguien con quien dejar a Pablo durante ese tiempo, alguien que nos hiciera sentir tranquilos y sin culpa. Y ahí tuvimos la suerte inmensa de encontrar la persona perfecta.

Y desde ese día somos un poco más felices. Cada clase es una terapia y cada sesión de baile social es felicidad plena. No somos los padres de Pablo somos Chris y Nuria, podemos hablar de cosas que no tienen que ver con Duchenne, no con maternidad, ni con lucha. Podemos sacar lo que tenemos dentro bailando y volvemos a casa con una sonrisa.

Con esto no queremos decir que todos tengamos que salir a bailar para sentirnos bien, pero sí que hay que dedicarnos un momento a nosotros sin sentir culpabilidad ni pena, por que, al final, nuestra felicidad y tranquilidad incide directamente sobre la de nuestros hijos….y olvidarse de Duchenne un rato nos viene de perlas.

Semana 88: y tú ¿eres feliz?

Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida.

Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado para él.

Y te dan ese consejo mientras tu estás pensando que lo único que vas a hacer en tu vida es luchar para encontrar algo que cure a tu hijo o al menos haga que su enfermedad sea algo crónico, pero que no le haga deteriorarse mucho y que viva muchos años más que tú.

Lo curioso es que, a medida que va pasando el tiempo, a pesar de las lágrimas, las depresiones, la falta de sueño, la falta de tiempo porque estás en terapias, dando masajes, luchando y todas esas cosas normales de la vida, tú lo vas consiguiendo, vas consiguiendo ser feliz y disfrutar de cosas que ni te imaginabas que te iban a hacer feliz.

Pero eres feliz de verdad, vamos que yo no digo que hasta que no te llega una cosa que te hace cambiar el punto de vista, que te hace ver la línea de tope de la vida, no seas feliz, no….pero la felicidad que sientes es de esa que te pone los pelos de punta, que te hace saltar las lágrimas de emoción, que te hace temblar las piernas.

Pero no es felicidad de grandes viajes, ni de grandes fiestas, ni grandes gastos, no es felicidad cara, no es felicidad de fotos…es felicidad de abrazos, de pasos, de avances, de sentimientos.

Es felicidad de no pensar en mañana, ni en pasado mañana; de dejar pasar lo que no te conviene, lo que te hace daño, lo que no sirve para avanzar. Es una felicidad de superar problemas de verdad, esa felicidad de ratitos que a veces te hace no escuchar problemas pequeños.

Y, aunque no esté bien decirlo, es una felicidad que a veces te hace sentir por encima de muchas cosas, porque para bien o para mal, has aprendido que la vida es una y cada día esta ahí para vivirlo…y eso no hay mucha gente que lo sepa.

Semana 61: puertas abiertas

A veces me sorprendo a mi misma pensando en Pablo como si no tuviera Duchenne.

Pienso en él como un niño cualquiera del mundo, uno de los privilegiados claro. Un niño con todas las oportunidades a su alcance, con todos los medios a su disposición y todas las puertas abiertas para ser lo que quiera ser y me siento rara.

Me siento rara porque en ese momento me doy cuenta de que se me ha olvidado que tiene Duchenne. Se me ha ido de la cabeza que está enfermo, que su enfermedad avanza aunque no lo sintamos, ni lo veamos (también tengo que decir que cada día está más fuerte y más ágil), y se me ha pasado que aún no hay cura.

Me siento rara porque yo veo puertas abiertas donde los demás ven puertas cerradas, porque me rio a carcajadas cuando a lo mejor debería estar en casa preocupada por hacerle la vida más fácil y llenar la casa de algodones para que no se pueda hacer daño.

Me siento rara porque le estoy educando como si de mayor pudiera llegar a ser cualquier cosa que él quiera llegar a ser, porque creo al 100% que irá a la universidad, tendrá la profesión que quiera, tendrá muchos amigos que le cuidarán, se enamorará e, incluso, tendrá hijos.

Y entonces le miro y le veo feliz, satisfecho y disfrutando de la vida, le veo con su genio, con sus buenos y malos momentos, subiendo y bajando, le veo que se cae y me llama para que lo levante…y entonces me doy cuenta de que cuando a mi se me olvida que tiene Duchenne le estoy mirando como se ve él mismo.

Se ve como uno más, diferente, pero con las mismas oportunidades, con todas las puertas abiertas y con toda una vida por delante para ser feliz, y me sigo sintiendo rara, pero feliz.

El mundo puede que le ponga trabas y Duchenne puede que le haga la vida más difícil y un poco más corta, pero siempre tendrá a su madre (y a algún loco que otro más) para hacerle creer que todo es posible y que puede llegar a cualquier sitio que él se proponga.

 

 

 

 

Semana 58: 2016

2016 nos ha cambiado, nos ha dado una perspectiva diferente, vemos la vida de otra forma… somos felices.

Hemos aprendido a apreciar los pequeños momentos de cada día, porque ya no vuelven más; a demostrar sentimientos que antes nos costaba manifestar; a decir te quiero; a dejar pasar a la gente que no nos hace la vida fácil; damos más besos y abrazos e intentamos apoyar y dar a alegría a quien lo necesita; valoramos el poder de una sonrisa y disfrutamos de cosas a las que antes no dábamos valor.

También hemos aprendido a ser resilentes; hemos descubierto nuestra capacidad de lucha, hemos sentido que llorar es reconfortante, que limpia y da fuerza; convivimos con muchos sentimientos controvertidos, pero hemos aprendido que tampoco pasa nada por sentir miedo, pena o rencor, no pasa nada por no ser perfectos.

Hemos vivido momentos tremendamente emocionantes como ver andar a Pablo por primera vez, verle levantarse sólo de la cama, verle bailar y cantar, verle contar y hablar en inglés, verle sonreír y reír a carcajadas, verle feliz al margen de todo.

Hemos sentido el abandono de gente a la que queríamos pero por otro lado nos ha sorprendido el cariño que un desconocido te puede llegar a dar.

Como pareja hemos descubierto lo mucho que nos queremos, lo fuertes que somos juntos, y que somos el mejor equipo y como padres hemos visto que somos imparables.

Por supuesto que Duchenne no nos ha dado cosas buenas, porque vivíamos mucho mejor sin él, pero nos ha enseñado o nos ha hecho ver cosas que hasta ahora no veíamos.

Algún día diremos adiós a Duchenne, pero esto que hemos aprendido se quedara siempre con nosotros.

Tengo mucho que agradecer este año pero necesitamos hacer una mención especial a Estepona, donde nos sentimos más en casa que en ningún sitio, y a Estepona Solidaria, que nos han regalado algo precioso: esperanza.

Acabamos con un día, con un momento, con una emoción…no fue solo un evento, fue una experiencia que se resume en 25 segundos:

 

 

Semana 53: lo mejor que hay

Pablo es feliz….¿qué más se puede pedir a la vida?

Olvidándonos de Duchenne que, aunque suene a mentira, a veces se nos olvida; no hay nada mejor en la vida que ver que tu hijo es feliz.

Él siente amor por todos lados y se siente seguro, nadie le hace sentir diferente, no siente impedimentos en hacer las cosas que quiere hacer y, cuando ve que no puede hacer algo, alguien le ayuda…y entonces te das cuenta de que lo estás haciendo bien y que la gente que lo rodea lo está haciendo bien.

No siente pena en las caras de los otros padres cuando le ven, ni en sus profes de la guarde, ni en sus compañeros, por supuesto en nadie de Aprona, ni en los vecinos, ni en los amigos…sólo ve cariño y ternura, y la convicción de que va a salir todo bien.

Vale, es verdad, con Pablo es fácil es un pequeño angelillo sonriente que cada día es más salao y más sinvergüenza.

Que lo mismo baila, que se canta el Yellow Submarine de memoria (bueno, o el apple pen o lo que surja); que te llama para subir al sofá o que se enfada porque le quieres ayudar a subir el cuestón de la entrada de la casa (que me cuesta hasta a mi), que te da un abrazo y mil besos o que, de repente, se enfada y no hay quien le agarre o le convenza; que después de horas de logopedia escucha a Jennifer López y de repente dice “mamá”; que ya se lava los dientes, pero que no puede vivir sin su bibi.

Es un pequeñajo que saluda, que llama a la gente por su nombre, que en apenas un año ha pasado de no levantar el culo de la colchoneta a pasearse de acá para allá como si le hubieran dado cuerda.

Porque, vamos a ver, a veces viene darse cuenta de que uno, dentro de sus posibilidades, lo está haciendo tan bien que consigue que, dentro de lo que cabe, su hijo se sienta feliz y capaz.

Y también viene bien darse cuenta de que, puede que poca puede que mucha, pero te rodea gente maravillosa que no ve a Duchenne, que sólo ve a Pablo. Gracias por hacerlo todo más fácil.