Una bofetada de realidad

Es curioso como puedes estar semanas enteras sin pensar en Duchenne, simplemente desaparece de tu cabeza y no hay nada que te lo recuerda. Tu rutina es así y no piensas que pueda ser de otra manera.

Y de repente, sin saber cómo ni por qué, por mucho que te hayas echado la vida a la espalda; aunque tengas (o creas que tienes) la fuerza suficiente para poder con todo; a pesar de que te has hecho con la situación; por mucho que hayas llorado, pasado o sufrido y que sientas que dominas cada aspecto de la enfermedad; llega un momento, un día, una frase, una historia, una canción, una sensación…que te hace sentir débil y abrumada.

Esta semana, después de días sin Duchenne, hemos tenido uno de esos momentos y, como no podía ser de otra manera, ha sido en una de nuestras visitas médicas periódicas.

Ayer nos tocó volver al hospital para conocer a nuestra nueva rehabilitadora y, además de tener que contar todo de nuevo, hemos tenido que volver a pasar la batería de pruebas de la escala North Star, correr 10 metros, subir y bajar escaleras…y todas esas pruebas que miden la “funcionalidad” de los pacientes con Duchenne.

Y es que, cada visita al hospital, es como una bofetada de realidad con la que te das cuenta de que, por mucho que Pablo sea un niño independiente, funcional, autónomo y sano, que corre, juega, se levanta, sube, baja, monta en bici y se sube al sillón…pues no es lo es.

Ni salta bien, ni se sujeta a la pata coja, ni sube rápido las escaleras, ni corre deprisa…y, además, tiene que empezar a llevar (a modo preventivo) unas férulas cada noche para controlar contracturas en el tobillo y evitar el acortamiento del tendón de Aquiles, a pesar de que su flexibilidad en Aquiles es mayor que la de muchas personas sanas gracias al trabajo que llevamos haciendo desde hace casi 5 años ya.

Fuente duchenne-spain.org

Menos mal que la mente, la vida y las circunstancias siempre nos devuelven a la situación inicial, donde se normaliza cualquier situación; y hoy, mientras escribo todo esto, soy capaz de pensar en lo importante que es saber qué tenemos entre manos, que es vital estar bien controlado y poner todos los medios para prevenir cualquier problema antes de que ocurra y, por encima de todas las cosas, soy consciente de que Pablete es inmensamente feliz.

Todo lo que está en nuestras manos

El otro día nos felicitaron, fuimos a que nos viera el rehabilitador, para analizar los avances de Pablo después de empezar a tomar corticoides, y nos dieron la enhorabuena por como está.

Creo que pocas veces hemos sentido una satisfacción igual. La satisfacción de estar haciendo lo mejor para nuestro pequeño Pablete es una sensación que te llena, que alivia el cansancio y quita las penas

Por si no lo sabéis, para comprobar estas cosas los médicos les hacen pasar a los niños con Duchenne una escala, que se llama North Star, y que incluye cosas como: número de metros que se recorren en 6 minutos, tiempo que tardan en correr 10 metros, tiempo que tardan en levantarse, en subir escaleras, si pueden mantenerse a la pata coja o ponerse de puntillas.

Como os podéis imaginar, Pablo no dio resultados medibles; primero porque, dile tú a un niño de 4 años que haga lo que quieres, en todo momento, sin distraerse con una mosca que pasa, y segundo, porque aún hay muchas cosas que Pablo no puede hacer.

Pero tanto su rehabilitadora, que le conoce desde el momento del diagnóstico, como nosotros, sabemos que ahora Pablo es otro niño.

Su fuerza, habilidad, equilibrio, incluso su desarrollo cognitivo, se han impulsado como un cohete.

Os digo una cosa, a esto no se llega solo, es un trabajo multidisciplinar que hay que cuidar y trabajar, y que es costoso a todos los niveles; pero ver la alegría en los ojos de Pablo al darse cuenta el mismo que es capaz de hacer cosas antes impensables, hace que todo lo difícil se haga fácil.

Esta es la única baza que podemos jugar para que Duchenne nos gane la partida, y la vamos a luchar hasta el final.