Uno de los primeros consejos que te dan cuando tu hijo tiene una enfermedad degenerativa, sin cura, es que hay que vivir y ser feliz, aprovechar cada momento y disfrutar de la vida.
Y te dan ese consejo cuando tu lo único que quieres es que te trague la tierra y desaparecer para siempre jamás, por supuesto; porque tu hijo resulta que va a tener una vida que nada tiene que ver con lo que has soñado para él.
Y te dan ese consejo mientras tu estás pensando que lo único que vas a hacer en tu vida es luchar para encontrar algo que cure a tu hijo o al menos haga que su enfermedad sea algo crónico, pero que no le haga deteriorarse mucho y que viva muchos años más que tú.
Lo curioso es que, a medida que va pasando el tiempo, a pesar de las lágrimas, las depresiones, la falta de sueño, la falta de tiempo porque estás en terapias, dando masajes, luchando y todas esas cosas normales de la vida, tú lo vas consiguiendo, vas consiguiendo ser feliz y disfrutar de cosas que ni te imaginabas que te iban a hacer feliz.
Pero eres feliz de verdad, vamos que yo no digo que hasta que no te llega una cosa que te hace cambiar el punto de vista, que te hace ver la línea de tope de la vida, no seas feliz, no….pero la felicidad que sientes es de esa que te pone los pelos de punta, que te hace saltar las lágrimas de emoción, que te hace temblar las piernas.
Pero no es felicidad de grandes viajes, ni de grandes fiestas, ni grandes gastos, no es felicidad cara, no es felicidad de fotos…es felicidad de abrazos, de pasos, de avances, de sentimientos.
Es felicidad de no pensar en mañana, ni en pasado mañana; de dejar pasar lo que no te conviene, lo que te hace daño, lo que no sirve para avanzar. Es una felicidad de superar problemas de verdad, esa felicidad de ratitos que a veces te hace no escuchar problemas pequeños.
Y, aunque no esté bien decirlo, es una felicidad que a veces te hace sentir por encima de muchas cosas, porque para bien o para mal, has aprendido que la vida es una y cada día esta ahí para vivirlo…y eso no hay mucha gente que lo sepa.
El desafío de Pablo 
Tengo dos hijos con duchenne, diagnosticados este año y la verdad tus palabras me ayudan a salir a flote día a día, justamente hoy pensaba en sí era feliz,que era la felicidad??? Y la verdad es cierto que cambia tu punto de vista de las cosas más simples
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Me estremece lo que dices. Es totalmente cierto. A la vez me enorgullece ver cómo sois y cómo estáis luchando. Os admiro. Seguir viendo la vida así y mucho ánimo que tengo la confianza de que se va a conseguir eso que hace falta para que nuestro niño se cure o al menos no avance esa dichosa (por no decir algo más fuerte) enfermedad. Muchos besos
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