Tener una enfermedad común cuando tienes una enfermedad rara

Una de las cosas que peor llevo es tener que ir a un médico nuevo o ir a urgencias, porque siempre vas con la duda de si el profesional que te va a atender va a saber qué hacer con un paciente de Duchenne, si va a leer el informe completo del niño o si te va a mandar a tu casa después de haberte mirado como si estuvieras obsesionada por la salud de tu hijo.

Y es que, por mucho que el conocimiento de la enfermedad sea cada vez mayor por parte de \la comunidad médica y que tampoco podamos quejarnos mucho del equipo médico que nos ha tocado, hemos tenido muy malas experiencias.

Así que, imaginaos cuando de repente un día tu pediatra ya no está, esa que te ha diagnosticado, que sabe lo que le pasa al mirarle, que te manda todas las pruebas y te da la medicación justa que necesita Pablo. Entras acojonado, con paciencia, pero con miedo. Y si, encima, la primera vez que le dices que tu hijo tiene Duchenne te pregunta “desde cuándo lo tiene” te quieres morir.

No hay que olvidar que muchas de las veces que vas al pediatra o a urgencias es porque tu hijo está enfermo y no tiene nada que ver con Duchenne; pero todo lo que le pasa puede tener una complicación mayor o consecuencias relacionadas con Duchenne o que, por su condición, puede necesitar cuidados distintos o requerir medicación específica.

Acordaos de que la última vez que Pablo estuvo ingresado con escarlatina, que podía haberse evitado si no le hubieran despachado con un diagnóstico de gripe sin analizar su caso, hacerle todas las pruebas ni mandarle antibiótico, tal y como está reflejado en su informe médico y en el estándar del cuidado de los afectados por Duchenne.

Ni que decir tiene que, cuando encuentras un médico que sabe de qué hablas y te habla con conocimiento, le quieres dar un abrazo y llevártelo a casa.

Yo puedo comprender que no es posible conocer todos los protocolos de actuación de todas las enfermedades raras, pero también sé que en el informe médico de Pablo está todo especificado en detalle y supongo que existe una base de datos de protocolos accesible por toda la comunidad médica y que puede ser consultada en caso de no saber.

Y todo esto lo escribo con una mudanza de comunidad autónoma en ciernes y desde la sala de espera de urgencias, esperando que el profesional al otro lado sepa que hacer con un niño con Duchenne que lleva dos semanas con mocos y tos y que después de dos antibióticos no se le pasa.

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